Tineke de Wever


Dieter Jahn
Theo
Sanne
Lowie

Marian
Alie Heida 
Marcella
Bert
Adri
Annemiek
Lidy
L.P.ter Keurst
Alex Mesman
Joyce
Jan Bandsma
Corina Bredeweg
Peter Olthoff
E-Mail uw verhaal
 
Hoofdmenu
 






MIJN VERHAAL OVER HEPATITIS-C  

In tegenstelling tot Lidy had ik wel klachten voordat de diagnose gesteld was. Al een aantal jaren klaagde ik over moe, zo moe, gewrichtspijnen, spierpijnen en hoofdpijn. De huisarts bleef volhouden dat ik geen bloedarmoede had en niet tot een risicogroep behoorde om een ernstige ziekte te hebben. Wat wilde ik nou: een fulltime baan, alleenstaande moeder van een dochter in de puberteit. Cortisoninjecties als de pijn in een bepaald gewricht te erg werd, haptonomie, fysiotherapie, manuele therapie, sporten, homeopaat, de klachten bleven en werden erger. De druppel was dat ik geen alcohol meer verdroeg. Dan drink je toch niet, zei de huisarts. Onverwerkt verleden zei de homeopaat. Niemand ging in op mijn gevoel dat er iets niet in orde was. Ik werk in een ziekenhuis, zodoende weet ik dat als je je aanmeldt als bloeddonor bij de bloedbank, bloed op alle mogelijke virussen getest wordt. In augustus 97 heb ik me aangemeld als donor: 4 weken later kreeg ik bericht dat er een geelzuchtvirus gevonden was en langs moest komen voor een gesprek. 

Een gesprek van 2 uur, hepatitis-C. Als donor mijn leven lang ongeschikt. Er is niets tegen te doen, geen medicijnen, geen vaccin. Ik zal problemen met mijn lever krijgen, cirrose, een tumor, misschien een levertransplantatie. Ik ben besmettelijk voor de omgeving. Terugverwezen naar de huisarts die mij doorstuurde naar een internist want hij wist niets van het c virus. Zoeken naar informatie, hier en daar een berichtje in de krant, op Internet. Een levensbedreigende ziekte, nauwelijks kans op genezing met de nu voor handen zijnde medicijnen. Ik werd er niet vrolijker van. Drie maanden wachten op een afspraak bij de internist die me voorstelde om in een trial te beginnen met medicijnen. Eerst nog even een echo, een punctie, bloedafname, in december zou ik beginnen. Eind april werd het, bureaucratische rompslomp, handtekeningen van commissies die missen, laboratoria die een extra formatieplek willen, etc. Elke maand weer denken dat je gaat beginnen, elke keer weer horen dat het nog niet rond is.  In deze verwarrende periode zoek ik steun bij een hulpverlener die me in ieder geval duidelijk maakt dat ik moet stoppen met werken, en mij leert erkennen dat ik ziek ben. Eind april, 2 dagen voor de verjaardag van de koningin neem ik mijn eerste spuit. 

De eerste 2 weken was ik grieperig: koud, zo koud, koorts, moe. Toen ging het wat beter dus dat valt allemaal wel mee. Dat was het dan, misschien straks weer werken? Helaas, na 6 weken kwam de koorts terug, misselijk, jankerig, sacherijnig, hoofdpijn en weer dodelijk vermoeid.

Het liefst wilde ik alleen zijn, als niemand zich met me bemoeide was het goed, telefoon had ik geen zin in, eten ook niet want daar werd ik toch maar misselijk van. Met behulp van een acupuncturist kom ik van de misselijkheid af en kan ik in ieder geval weer iets eten. Ik krijg jeuk, in mijn gezicht, over mijn hele lijf, alle kleren doen bijna pijn. Ik ontwikkel een eczeem waar ik slapeloze nachten van heb, terwijl ik al nauwelijks kan slapen omdat ik na mijn spuit de hele nacht ontzettend onrustig ben. Er zijn dagen dat ik niet kan lopen van de spierpijn, van de pijn in mijn gewrichten. Mijn schildklier begint moeilijk te doen. 

In de loop der tijd gaat het beter. Mensen horen en zien mij op mijn goede dagen, reuze verwarren want ik zie er niet echt ziek uit. Ik val af, mijn haar wordt dunner en ik slaap op slaaptabletten, tegen de onrust en tegen de pijn. 

Ben ik de enige op deze wereld die hier door heen moet? Gelukkig krijg ik via het infocentrum hepatitis met Lidy. Samen besluiten we een werkgroep op te richten omdat we beiden zo node contact met lotgenoten gemist hebben in de zware beginperiode. We kunnen andere mensen een luisterend oor bieden, we kunnen ons eigen verhaal kwijt, dat werkt.

Mijn ex vriend krijgt te horen van de GGD dat hij niet getest hoeft te worden: wat moet je met de kennis of je wel of niet besmet bent, er is geen medicijn toch? 

Het virus heeft mijn leven behoorlijk op zijn kop gezet: werkte ik altijd fulltime en met veel plezier, zat ik opeens in de WAO. Ik was een vrolijk actief mens en tijdens de kuur werd ik moe, inactief, mopperig, huilerig typ. Ik herkende mezelf niet meer. 

Bijna 6 maanden ben ik nu klaar met de medicijnen. Ik weet nog niet of het virus definitief weg is, maar ik heb het volste vertrouwen erin. Ik voel me goed, heel goed zelfs. Heb sinds jaren weer energie en geen pijn meer. Ik kan weer doen en laten en eten wat ik wil en kan de wereld weer aan. De wereld is zelfs mooier geworden omdat ik van kleinere dingen geniet en me niet meer druk maak over futiliteiten. Over 2 weken word ik weer getest, het blijf spannend natuurlijk.