November - december 1998
Via de bloedbank
wordt ontdekt dat ik antistoffen tegen Hepatitis-C heb. Er moet nader
onderzoek worden gedaan naar mijn bloed, maar ik moet er sterk rekening mee
houden dat ik de ziekte heb, volgens de dokter bij de bloedbank. Ik schrik
enorm van het bericht, want tot dan toe waande ik mij zo gezond als een vis.
Nooit iets gevoeld, nooit ergens last van, zelden moe. Ook kan ik niet
achterhalen wanneer en waardoor ik besmet ben. Ik heb nooit een
bloedtransfusie gehad, nooit drugs gebruikt, geen tattoeages of piercing laten
zetten. Geen idee hoe ik dit ben opgelopen. Van de informatie die ik verzamel
over de ziekte, word ik niet vrolijker. Ineens is ‘een lang leven’ veel minder
vanzelfsprekend. Het is een confrontatie met mijn sterfelijkheid en het komt
hard aan, vooral ook omdat ik helemaal niet bezig ben met dit soort dingen.
Integendeel, mijn man en ik waren in deze tijd juist bezig met
gezinsuitbreiding en ik ben gefocust op zwangerschap, baby’s en geboorte.
Achteraf blijkt
dat ik op de dag dat ik het bericht kreeg over mijn mogelijke besmetting met
Hepatitis C, al zwanger was geworden. Als de zwangerschap aan het licht komt,
bel ik met mijn nieuwe specialist, dr. Koek, hepatoloog in het AZM, waar ik
inmiddels een afspraak had gemaakt. Hij stelt mij gerust en zegt dat het kind
in principe buiten gevaar van besmetting is. De vrees om de zwangerschap te
moeten afbreken, valt van mij af. Gelukkig kan het kind gezond ter wereld
komen.
1999
Tijdens het
eerste consult vertelt de hepatoloog dat er geen leverpunctie gedaan kan
worden vanwege de zwangerschap. Mijn leverenzymwaarden zijn normaal. Mijn
specialist zegt dat ik pas terug hoef te komen als ik helemaal opgeknapt ben
van de bevalling. Volgens de dokter is het mogelijk dat ik tijdens een opname
op de Eerste Hulp of door tandartsingrepen (ik heb veel problemen met mijn
tanden gehad) ben besmet.
Al met al wordt
mijn zwangerschap een periode waarin ik soms worstel met tegenstrijdige
emoties: blij omdat ik een kind krijg, maar af en toe somber omdat ik een enge
ziekte heb. Achteraf kan ik zeggen dat ik mijn ziekte echter grotendeels heb
verdrongen tijdens de zwangerschap.
In de zomer
beval ik van een gezonde zoon, ruim 8 pond. Hij maakt het uitstekend, maar met
mij gaat het niet zo goed. Door complicaties tijdens de bevalling, word ik
onder behandeling gesteld van een gynaecoloog. Ook dringt het besef over
hepatitis C in volle omvang tot mij door. Ik ben verantwoordelijk voor een
kind terwijl ik deze ziekte heb. Word ik eigenlijk wel oud? Wat staat ons
gezin nog te wachten?
2000
Als ik weer
helemaal ben opgeknapt van de bevalling, ga ik op controle bij dr. Koek.
Helaas zijn dit keer de leverenzymwaarden iets verhoogd. Er wordt een punctie
gedaan die jammerlijk mislukt. De man die het onderzoek uitvoert, moet vier
keer prikken. Het is een pijnlijke aangelegenheid, alsof ik telkens een flinke
dreun tegen mijn ribben krijg.
Als ik voor de
uitslag kom bij dr. Koek, blijkt dat de puncties zijn mislukt. Er is alleen
spierweefsel geprikt. Ik heb niet zo veel zin om direct daarna alweer een
punctie te laten doen. De hepatoloog dringt aan om het niet te lang uit te
stellen, maar zegt dat we het even kunnen aanzien. Ondertussen zijn de
enzymwaarden weer normaal.
Augustus
2001
Eigenwijs stel
ik de punctie nog een half jaar uit. In augustus 2001 ga ik voor een nieuwe
leverpunctie. Deze keer gaat het in een keer goed. Het personeel is heel
vriendelijk en professioneel. Ik maak me nauwelijks zorgen om de uitslag. De
enzymwaarden zijn soms maar een klein beetje verhoogd. Ik voel me goed en fit,
dus ik kan mij niet voorstellen dat er schade zit op de lever. Het zal wel met
een sisser aflopen. Ik zie me wel onder controle blijven bij de hepatoloog,
maar ik ga er van uit dat ik geen kuur zal hoeven te volgen.
Najaar
2001
Er komt een heel
andere uitslag uit de bus. Ik heb al schade aan de lever opgelopen, ben
stadium 1 gepasseerd en op weg naar stadium 2. Ik schrik er vreselijk van. De
dokter adviseert me meteen te starten met een combinatiekuur PEG-Interferon en
Ribavirine en geeft me 50% kans op genezing.
Ik voel me zwaar
gedeprimeerd als ik weer naar huis ga na het consult, niet alleen door het
vooruitzicht dat ik een kuur moet volgen, maar ook in de veronderstelling dat
schade aan de lever hetzelfde is als cirrose. Dat houdt voor mij in dat mijn
dagen dus geteld zijn. Langgeleden is mijn oma op 81-jarige leeftijd gestorven
aan levercirrose, zonder ooit een druppel alcohol te hebben gedronken. Zij had
een chronische leverontsteking maar of deze ook veroorzaakt is door het
hepatitis-C virus, weet ik niet. Mijn ouders hebben zich laten testen, maar
zij hebben geen hepatitis-C. Nadat mijn oma tien jaar lang een streng dieet
had gevolgd, gaf haar lever het toch op. Ik heb haar in de laatste levensfase
zien afglijden in een coma. Staat mij dit ook te wachten? Ik zie mijzelf bij
wijze van spreken al in het graf liggen.
Diezelfde avond
lees ik in het blaadje van de patientenvereniging dat de kuur veel minder
genezingskans heeft bij mensen met cirrose. Die nacht lig ik hyperventilerend
in bed en doe ik natuurlijk geen oog dicht.
We zijn er thuis
behoorlijk kapot van. Voor mijn man vind ik het eigenlijk nog het ergst; ik
voel me bijna schuldig ten opzichte van hem. Zijn moeder is zes jaar geleden
overleden, na zestien jaar slepen met een nare ziekte – iets wat zijn jeugd
enorm heeft overschaduwd. Zijn vader stierf drie jaar geleden aan kanker.
Vanaf dat moment was hij wees, zonder broers en zussen, want enig kind, dus
hij heeft eigenlijk alleen ons gezin. En nu dit met die rotziekte van mij.
Mijn man zegt het niet openlijk, maar ik zie aan hem dat hij baalt van mijn
ziekte, van het vooruitzicht dat ik moet kuren, van het hele medische circus
met zijn ziekenhuisbezoeken, onderzoeken, in spanning wachten op uitslagen,
etc. Hij baalt er van dat het leven niet een keertje gewoon leuk en zorgeloos
kan zijn.
Ikzelf probeer
me groot te houden, de moed er in te houden, maar ik moet het uit mijn tenen
halen. Een paar donkere weken volgen waarin mijn man en ik allerlei facetten
met elkaar doornemen. Wat is dit nieuwe medicijn: PEG-Interferon? Wat doet dat
met je? Hoe gaan we het organiseren thuis? Wat betekenen de medicijnen voor
mijn gezondheid op lange termijn? Zijn er nadelige effecten? Ondanks alle
informatie die er voor handen is, blijft de combinatietherapie een sprong in
het diepe. Niemand weet van te voren hoe je precies gaat reageren. Verder is
er weinig bekend over de lange-termijn effecten van de kuur. Ik probeer het
advies van Lidy Assen op te volgen: laat het over je heen komen.
Een paar weken
later belt de hepatoloog om een aantal zaken te bespreken. Ik leg hem ‘mijn
cirrose’ nog eens voor. Tot mijn grote opluchting blijk ik nog helemaal geen
cirrose te hebben. De dokter zegt dat ik fibrose heb en dat dit weefsel zich
nog kan herstellen door de kuur. Zo zie je dat door een stom misverstand, door
niet helder te communiceren, onnodig in de zorgen kan zitten! Ik kon mezelf
wel voor mijn kop slaan dat ik niet eerder heb gebeld met de specialist. Mijn
man en ik voelen ons opgepept door het telefoontje – een pak van ons hart.
Vanaf dat moment krijgen we allebei het gevoel dat het wel eens kan meevallen
allemaal en dat we de kuur echt een kans moet geven, er helemaal voor moeten
vechten.
December
2001
Omdat ik het
meer hardnekkige genotype 1B heb, moet ik er een jaar tegen aan. Ik heb
ingetekend voor een onderzoek dat vanuit Utrecht wordt geleid en waarin ik
twee jaar word gevolgd. Ik ga kuren met PEG-Interferon, ribavirine en
onbekende capsules (amantadine/placebo – ik weet niet wat ik slik, dat is
onderdeel van het onderzoek) met uitzondering van de eerste 12 dagen. Begin
december begin ik met de kuur. De eerste zes dagen moet ik 10 miljoen eenheden
‘gewone’ Interferon spuiten, dagelijks. De spanning op die eerste dag is
enorm. Hoe ga ik reageren op de medicijnen? Een uur na de eerste spuit zit ik
nog steeds op de bank met mijn man, af te wachten op wat gaat gebeuren. Maar
ik voel nog weinig. Pas later breekt de koorts uit en krijg ik hoofdpijn. Ik
slaap een paar uur die nacht; mijn man doet bijna geen oog dicht van de
spanning – iets wat ik heel aandoenlijk en lief vind. Hij is bang dat ik een
toeval krijg, of flauw val, maar enge dingen doen zich gelukkig niet voor. De
eerste week valt me mee; ik voel me wel wat moe en misselijk, maar ik ben niet
hondsberoerd en kan gewoon de hele dag opblijven.
Na de eerste zes
dagen volgen zes dagen waarbij ik dagelijks 5 miljoen eenheden Interferon
spuit. Ik krijg er een zware keelonsteking bij. Hierdoor ben ik echt ouderwets
ziek, zoals ik vroeger als kind ziek kon zijn. Helemaal van de wereld door de
hoge koorts, echt ellendig. Ik lig bijna een week op bed. Als ik naar de WC
ga, sta ik helemaal te zwabberen op mijn benen. Goede genade, dit heb ik al
lang niet meer zo meegemaakt. In mijn mond zitten witte plekken en ik heb
allerlei rare blaasjes op mijn tong. Alles aan mijn mond en keel doet
vreselijk zeer. Maar gelukkig gaat het ook weer over.
Net voor Kerst
ben ik opgeknapt en doe ik zelfs mee met de boodschappen in huis halen. Vanaf
de 13e dag ga ik over op een wekelijkse PEG-Interferon-spuit.
Dagelijks slik ik er 5 Ribavirine-pillen bij: twee ’s ochtends en drie ’s
avonds, plus de capsules voor het onderzoek: een ’s ochtends, een s’avonds.
Het eerste half jaar moet ik 100 mcg PEG-Interferon spuiten per week; het
tweede half jaar 80 mcg PEG-Interferon per week.
Met Oud en Nieuw
trek ik het de hele avond. Mijn man en ik gaan om 12 uur even naar buiten, ons
kind slaapt rustig door het vuurwerk heen. Het sneeuwt heel licht en het is
prachtig om daar te staan, te kijken naar het vuurwerk. Er is heel wat
spanning van ons afgevallen. De bijwerkingen vallen tot nu toe mee. We zijn
hoopvol gestemd, want, als het zo doorgaat, dan slaan we ons wel door de kuur
heen.
Terugkijkend op
de kuur:
Als ik het
allemaal kort en bondig moet samenvatten dan kan ik zeggen dat ik de kuur
pittig vond, maar niet onmenselijk. Het was te doen. Natuurlijk was het
afzien, er waren slechte dagen, maar mijn meest zwarte, pessimistische
verwachtingen kwamen niet uit. Ik had echt verwacht dat ik een jaar lang griep
zou hebben, maar dat was niet zo.
Wat de kuur
eigenlijk zo zwaar maakt, heeft veel meer te maken met het feit dat de
‘Sustained Response’-percentages nog steeds heel laag zijn, in verhouding met
zo’n zware kuur. Het is dat je maar 50% kans hebt (met genotype 1) dat je
geneest. Moet je je eens voorstellen dat je 90 procent kans hebt om te
genezen; dan ga je toch heel anders om met een dergelijk zware periode. Maar
als ik puur naar de bijwerkingen kijk, dan zeg ik: het is te doen. Ik heb
diverse malen tegen mijn dokter gezegd: mocht ik hierdoor genezen, dan is het
eigenlijk een fluitje van een cent. Hepatitis C is tenslotte toch een ernstige
ziekte.
Het
dagritme van een bejaarde
Ik vind het jaar
kuren in mijn eigen geval nog het meest te vergelijken met bejaard zijn. Ik
voelde mij eigenlijk een oude vrouw. Geen zombie, zoals je vaak van mensen
hoort die ook hebben gekuurd, maar een bejaarde van 75 jaar. Ik kon in het
huishouden bijna alles nog doen, alleen in een extreem laag tempo. Gelukkig
was mijn man gewend om veel te doen in het huishouden (hij werkt ook niet
fulltime) en hij deed tijdens de kuur meer dan normaal, om mij te ontzien.
Maar zijn steun hield vooral in dat hij me zo goed met rust kon laten. Hij
heeft nooit gemopperd dat ik ongezellig was omdat ik alweer in bed lag, of
alweer zo vroeg naar bed ging, of alweer niet aanspreekbaar was. Ook mijn
moeder heeft me goed gesteund; zij was wekelijks een dag over de vloer om op
te passen. Ter compensatie voor mijn voortdurende hang naar rust, maakte mijn
moeder er vervolgens echt een feestje van voor mijn zoon. Ze ondernam veel
dingen waar ik meestal geen energie meer voor had. Dus ging ze heel veel naar
buiten met hem, naar de speeltuin, ravotten, naar het bos om stokken te
zoeken, enzovoorts. Dat is ook iets wat ik niet zal vergeten. Als je zoiets
overkomt, dan leer je je beste vrienden kennen.
Fanatiek sporten
ging niet meer, maar een wandelingetje maken ging nog wel. Ook heb ik altijd
geprobeerd om nog korte stukjes te fietsen; veel langzamer dan normaal, maar
het ging. Gelukkig had mijn zoontje van bijna 3 jaar nog behoefte aan een
siësta van een paar uur. Ik maakte natuurlijk altijd gebruik van die
mogelijkheid om zelf te gaan liggen. Hoewel ik moe was, kon ik dan meestal
niet slapen (bijwerking medicijnen), maar het rusten zelf deed ook goed en
soms viel ik toch eventjes in slaap. Daarna trok ik het weer tot ‘s avonds. Ik
hoefde dus niet steeds in bed te liggen, maar moest alles rustig aan doen en
weinig plannen op een dag. Net zoals je vaak hoort van oude mensen, was het
allemaal al snel te veel. Drukte, afspraken en verplichtingen kon ik niet te
veel en te vaak hebben, daar werd ik helemaal huilerig van. Alles moest heel
gedoseerd en stapje-voor-stapje. Een treinreisje van 25 kilometer naar het
ziekenhuis en een consult bij de specialist werd een hele onderneming.
Nooit was ik
hondsberoerd, behalve als ik er een griep of infectie bij kreeg. Mijn lichaam
reageerde dan heel fel. Dat deed denken aan de wijze waarop jonge kinderen
ziek kunnen zijn: kort en hevig, met hoge koorts, voortdurend slapen en
vreselijk beroerd zijn, maar toch na een paar dagen al weer grotendeels
hersteld. Dat was anders dan daarvoor. Als ik vroeger iets onder de leden had,
dan reageerde ik niet zo heftig, maar dan kon het wel lang blijven doorzeuren.
Was dit een teken dat de Interferon mijn afweer in gunstige zin beïnvloedde?
Het werk heb ik
na een paar maanden moeten opgeven. De eerste weken heb ik helemaal niet
gewerkt vanwege die hoge, dagelijkse doses, daarna draaide ik veel minder
uren, maar ook dat bleek te hoog gegrepen. Ik was om de haverklap ziek en in
de weken dat ik niet ziek was, hield ik mij staande op wilskracht en
pijnstillers. Ik kon de hectiek en de druk op het werk ook helemaal niet aan.
Zoals ik al schreef: ik voelde me echt een oud mens, te oud en te moe om te
werken. Ik kon alleen maar een beetje scharrelen in en om het huis.
De
bijwerkingen
Vooral in de
dagen na de injectie had ik last van bijwerkingen. Het is te vergelijken met
een flinke kater: algehele malaise, hoofdpijn, hartbonken. De bijwerkingen
namen wel in heftigheid af gedurende de week. Alleen de geestelijke onrust en
labiliteit, het hartrazen, de slapeloosheid en het ’s nachts alleen maar
liggen ‘malen’ en niet kunnen ophouden met denken – dat waren de dagelijkse
problemen die me het meest dwars zaten. Vooral de slapeloosheid en het
onophoudelijke ‘denken’ was heel frustrerend; zo ontzettend moe zijn, en dan
toch niet kunnen slapen door de onrust in mijn hoofd: gek werd ik er van!
Dat effect van
de medicijnen op mijn ‘bovenkamer’ werd pas voelbaar na een paar weken, maar
bleef de hele kuur aanwezig. Op den duur leerde ik mezelf iets beter kennen.
Journaalbeelden ontweek ik op een gegeven moment, omdat ik die niet van mij af
kon zetten. Uren heb ik wakker gelegen omdat ik bijvoorbeeld lag te denken aan
een oplossing voor het conflict tussen de Joden en de Palestijnen. Dat was
niet gezond meer, zoals ik mij druk kon maken hierover. Normaal ga ik heel
anders met deze dingen om; laat ik daar ook mijn gedachten wel over gaan, maar
slaap ik er echt niet slechter van.
Verder heb ik in
meer of mindere mate ook last gehad van: jeuk en eczeem, droge huid, droog en
onhandelbaar haar, haaruitval, droge mond, vieze metaalachtige smaak in de
mond, bloedneuzen, branderige ogen en vertroebeld zicht (ik heb me een bril
laten aanmeten), kramp in de vingers/handen, pijn in de rug, nek, polsen en
enkels - vooral na de spuit, lichte verhoging, pijnlijke menstruatie met veel
bloedverlies, pijn in de leverstreek en verhevigde allergieën, dus ook enorm
veel niesbuien. Ik vermeld het voor de volledigheid, maar ik vond deze
bijwerkingen in het algemeen te dragen. Al met al waren die dingen lastig en
vervelend, maar uit te houden, zeker omdat het iets tijdelijks is.
Lief zijn
voor jezelf tijdens de kuur
Na vijf maanden
kuren heb ik de huisarts gevraagd om slaappillen. Het slapen ging toen nog
niet zo geweldig maar in elk geval beter dan daarvoor. Ook heb ik mijn huid
iedere dag ingesmeerd met bodymilk om de jeuk onder controle te houden. Voor
mijn haar gebruikte ik op een gegeven moment speciale shampoo (voor
‘weerbarstig en ongedisciplineerd haar’ – daar moest ik altijd een beetje om
lachen) en veel haarmasker om het soepel en glad te houden. Tegen spierpijn
heb ik een verzachtend, homeopatisch middel gekocht. Verder heeft mijn man me
vaak hoofd- en nekmassages gegeven tegen de pijn, en ik heb in dat jaar meer
paracetamol geslikt dan in mijn hele leven.
Volgens mij is
het essentieel dat je steun krijgt van je omgeving tijdens de kuur. Dat er
begrip is voor je toestand en dat mensen begrijpen dat je gewoon jezelf niet
bent. Verder is het ook belangrijk dat je zelf sympathiek voor je lijf en
geest bent. Dat je toegeeft aan je toestand. Ik ben streng voor mijzelf
geweest in het begin, vind ik achteraf. In eerste instantie reageerde ik toch
in de trant van: het leven moet zoveel mogelijk normaal doorgaan, ik moet me
maar over die bijwerkingen heenzetten. Plichtmatig ging ik door met werken,
terwijl mijn lichaam aangaf dat het vaak niet ging. Na drie maanden kuren gaf
de dokter mij een waarschuwing. Ik moest mezelf in acht nemen en het rustiger
aandoen. Het aantal witte bloedlichaampjes in mijn bloed was namelijk flink
gedaald. Als het zo doorging, kwam ik in de rode zone en dan zou ik moeten
stoppen met de kuur. Toen ik kort daarop alweer griep kreeg, ben ik volledig
gestopt met werken en ik heb bewust geprobeerd om er geen schuldgevoel van te
krijgen. Ik nam meer rust. Ik heb mezelf af en toe een cadeautje gegeven, in
de vorm van een saunabezoek, een massage, een schoonheidsbehandeling, een
spannend boek, etc.
Ook
prettige bijwerkingen!
Sinds de
zwangerschap had ik een paar hardnekkige kilo’s verworven. Niet dat ik dik
was, door mijn lengte van over de 1.80 meter valt het gewoon niet zo op, maar
ik moest altijd wel oppassen met zoet eten en snacks. Zo niet tijdens de kuur.
Ik kon echt alles eten, zonder aan te komen. Sterker nog, op een gegeven
moment vond ik mijzelf te dun worden en toen moest ik bunkeren om het
gewichtsverlies te stoppen. Ik at sowieso al meer boterhammen dan normaal,
maar twee keer opscheppen tijdens het avondeten was gebruikelijk en dan
tussendoor nog ijs, ijs en nog eens ijs, zakken chips, snoep, drop,
chocoladekoekjes - zoveel als ik maar wilde, zonder ook maar een kilo aan te
komen. Ongelofelijk, het was net een vrouwenfantasie die uitkwam. Ook zag de
huid in mijn gezicht en mijn handen er beter uit. Ik had een mooie roze blos
op mijn wangen; mijn huid zag er gladder en zuiverder uit. Was dat een teken
dat mijn lever beter ging functioneren, misschien?
Het
moeilijkste stukje
De moeilijkste
periode was voor mij het tweede trimester, de maanden april tot en met juni
2002. Ik zat toen nog op die hoge doses en het leek af en toe wel of het een
opstapelend effect had. Mijn reserves waren helemaal op. Ik had vaak dagen dat
ik bijna niet meer uit mijn stoel kon komen. Zelfs het omhooghouden van een
krant was soms nog te vermoeiend. Als ik door het huis liep, dan raakte ik
daar buiten adem van. Een douche nemen en mijzelf aankleden was toen al een
heel karwei. Mijn haar viel uit of het stond alle kanten op, en ik had
intussen een strak ‘junkenbekje’ gekregen, met holle wangen en doffe ogen.
Ondertussen wist ik nog steeds niet of het allemaal wel zin had: was het virus
weg, ja of nee?
Voor het
eerst virusvrij
Gelukkig mocht
ik in de 26e week terug naar een iets lichtere dosis en dat haalde
meteen de scherpe randjes af van de bijwerkingen. Het gekmakende hartrazen en
die extreme vermoeidheid nam wat af. In de 28e week kreeg ik
bovendien grandioos nieuws te horen: er was geen virus meer te traceren in
mijn bloed! Dat was een enorme opluchting en dat pepte mij geestelijk erg op.
Mijn
leverenzymwaarden waren voordat ik ging kuren, nooit erg verhoogd geweest,
tijdens controles. Meestal zweefde de alat-waarde ergens tussen 30 en 55 in,
dus soms normaal en soms iets verhoogd. Vanaf het begin van de kuur echter,
zijn de uitslagen steevast genormaliseerd en waren ze altijd aanzienlijk lager
dan voor de kuur (eerst steeds onder de 20, later onder de 12). Die uitslagen,
daar deed ik het helemaal voor, die vormden voor mij de aanmoediging om
ijzerenheinig en gedisciplineerd door te bijten. Ik heb ook altijd netjes mijn
spuit op tijd gezet, nooit stiekem of zogenaamd ‘per ongeluk’ overgeslagen of
pilletjes laten liggen. Als je dat doet, dan houd je jezelf toch voor de gek
tenslotte.
Eind
november 2002 – de laatste spuit
Eindelijk kwam
de laatste spuit in zicht, daarna hoefde ik alleen nog een week pillen te
slikken. Ik spoot altijd op donderdagavond. Op vrijdag ging mijn zoontje
vervolgens naar het kinderdagverblijf, want dan kon ik fijn rusten op bed.
Maar op de laatste dag dat ik moest spuiten, hoorde ik mijn zoontje, die aan
astma lijdt, akelig hoesten en pruttelen. Ik wist dat hij flink benauwd zou
worden en dat hij niet naar de creche zou kunnen gaan. Even kwam ik in de
verleiding om die laatste Interferon-injectie dan maar niet meer te zetten.
Zou het verschil uitmaken voor mijn lever als ik de 52e week niet
meer zou afmaken?
Maar ineens
bedacht ik me: dat is net zoiets als een marathon of de Kennedy-mars
(wandeling van 80 kilometer) bijna uitlopen en dan de laatste 500 meter een
taxi pakken! Nee, dat leek mij geen goede manier om te finishen! Dus heb ik
ook die laatste keer keurig mijn shotje gezet. Ook met een benauwd kind op de
arm, zou ik het vast wel overleven. En zo was het ook.
Na de
kuur
Een paar dagen
na het stoppen met medicijnen voel ik eerst iets met mijn hoofd gebeuren;
alsof een knellende riem om mijn hoofd wordt losgemaakt, die daar heel lang
heeft gezeten. Een paar kleine ongemakken smelten als sneeuw voor de zon. Ik
vind de koffie meteen weer lekker en mijn mond is niet meer droog. Mijn ogen
branden niet meer en ik kan weer zonder bril teletekst lezen. Ik krijg in
dezelfde dagen wel enorm heftige jeukaanvallen over mijn hele lijf. Ik kan het
maar niet verklaren en vrees het ergste. Heeft die jeuk iets te maken met mijn
lever? Dat had ik ooit eens gelezen: jeuk kan veroorzaakt worden door een niet
goed werkende lever. Zou het virus nu al teruggekomen zijn en agressief
terugslaan? Achteraf blijkt die vreselijke jeuk veroorzaakt te worden door een
uitbrekende allergie voor acrylwol, waarschijnlijk nog te danken aan de zware
medicijnen.
Ook loop ik in
de tweede week na het stoppen met de kuur, vrijwel aan een stuk door te
huilen. Zwaar depressief voel ik me en ik wil alleen maar in bed liggen. Mijn
man vraagt bezorgd wat er aan de hand is. Maar ik begrijp me zelf ook niet. Ik
zou toch blij moeten zijn dat de kuur ten einde is? Kun je ‘cold turkey’
worden van medicijnen? Mijn lijf is helemaal uit evenwicht, zo voelt het
tenminste. Wie weet heeft zo’n abrupt einde van de kuur ook wel uitwerkingen
op het hormonale vlak.
Gelukkig knap ik
in de derde week – vlak voor kerstmis – toch enorm op. Het is een
wonderbaarlijke ervaring! Een paar dagen voel ik geregeld een soort warme
adrenalinegolf (of zijn het opvliegers?) door mijn lichaam trekken en dan gooi
ik gewoon de buitendeur open, zo warm dat ik het heb. Vanaf die tijd voel ik
mijn oude energie en power terugkomen. Het is alsof ik in de tijdmachine ben
gestapt en weer een heel stuk jonger ben geworden. Ik begin me in een sneller
tempo te bewegen, alles gaat me gemakkelijk af en ik ga weer een beetje helder
denken. Het is heerlijk om weer mensen te kunnen inhalen op de fiets en om
weer een stevige wandeling te kunnen maken. Ook begin ik weer uit te kijken
naar afspraken, in plaats van er tegen op te zien. In diezelfde week stop ik
met de slaappillen en ga ik me nog beter voelen, want ik verlies het katerige
gevoel dat ik ’s ochtends nog had. De ontwenningsverschijnselen van de
slaappillen vallen erg mee. Met ruim een week slaap ik weer vrijwel normaal.
Het is zalig om weer ‘naturel’ te kunnen slapen, en om snel in slaap te kunnen
vallen.
Vier weken na
het stoppen met de medicijnen ben ik dus al een heel stuk hersteld, al voel ik
mij zeker nog niet de oude. De eerste maanden na de kuur moet ik nog geregeld
slaap bijtanken in de middag. Ook zijn mijn allergieën ster
k verhevigd. Had ik
in de afgelopen vijftien jaar geen last van benauwdheid, na de kuur krijg ik
op eigen verzoek weer een pompje voor mijn longen, omdat ik soms weer
ouderwets benauwd ben.
Ik blijk niet
alleen een nieuwe allergie te hebben voor acrylwol, maar ook voor een soort
fleece waarin veel polyester zit. Mijn huid reageert allergisch op
temperatuursverschillen met eczeem en jeuk. Verder ben ik om de haverklap
verkouden, vaak met wat koorts en hoofdpijn. Ik besluit het eerst voor lief te
nemen, maar later schrijft de dokter mij een neusspray voor. Volgens haar is
het mijn oude allergie voor huisstofmijt, die verergerd is, waarschijnlijk
door de medicijnen. Als ik eenmaal mijn neusspray gebruik, ben ik meteen af
van de verkoudheden.
Nog steeds
‘negatief’?
Op de laatste
dag dat ik mijn pillen moest slikken, 5 december 2002, liet ik opnieuw bloed
prikken om te bepalen of het virus nog steeds uit mijn bloed is. In januari
2003 krijg ik voor de tweede keer te horen dat ik (nog steeds) Hepatitis-C:
negatief ben! De dokter zegt dat hij niet anders had verwacht omdat mijn
chemie-uitslagen telkens heel goed waren. Maar toch, ikzelf ben weer heel
opgelucht, want af en toe voelde ik wat pijn in mijn lever en maakte ik mij
daar zorgen om.
Maar wat gebeurt
er in mijn lijf zonder medicijnen? Uiteraard spookt deze vraag iedere dag door
mijn hoofd.
Het is nog geen
Oud en Nieuw of ik voel af en toe steekjes bij mijn rechterrib. Ik word er
heel angstig van. Ook daarna voel ik mijn lever regelmatig ‘zitten’. Soms voel
ik iets dat lijkt op een soort kramp, alsof mijn lever helemaal hard wordt. Is
dit een signaal dat het virus weer terug is? Ik word wild van die gedachte. Ik
wil niet dat het terug komt! Er zijn momenten dat de angst me aanvliegt en ik
me heel gefrusteerd voel, gevangen voel in mijn lichaam.
De onwetendheid
in deze periode is ‘killing’. Iedere dag kijk ik in de spiegel of mijn oogwit
ook nog echt wit is. Ik kijk naar de huid op mijn handen en in mijn gezicht.
Ik probeer signalen te zien die me iets kunnen zeggen over het al of niet
terugkeren van het virus.
Wel heb ik nog
steeds een gladdere huid en blozende, rode wangen, net zoals tijdens de kuur.
Dat lijkt me een goed signaal.
Soms ook probeer
ik bewust te genieten van de betrekkelijke rust in deze periode van ‘het niet
weten’, want misschien is het virus terug en moet ik toch opnieuw kuren.
April-
mei 2003
In april wordt
voor het eerst weer bloed geprikt voor de enzymwaarden. Ik zweef tussen hoop
en vrees in de weken daarna, in afwachting van de uitslag. Voor de broodnodige
afleiding gaan mijn zoontje en ik in april bij een goede vriendin logeren die
ik al ken sinds onze studententijd. Vanwege de kinderen kunnen wij ons niet
meer overgeven aan het Groningse nachtleven, maar allez, met wat glaasjes port
wil het in de woonkamer ook wel gezellig worden. Voor het eerst sinds jaren
ben ik een beetje aangeschoten. What the hell, denk ik. Ik voel zoveel in mijn
leverstreek dat ik er bijna al vanuit ga dat het virus terug is. De gedachte
aan een nieuwe kuur maakt me agressief.
In mei ga ik met
een andere goede vriendin voor een weekend naar Parijs, eindelijk weer eens
tutten en winkelen als een gewoon mens van 36 jaar. Heerlijk! Ook die flessen
wijn die we samen soldaat maken – ik wil even niet aan Hep C denken, maar
gewoon weer eens genieten. De dokter belt als ik weer thuis ben en vertelt me
dat het bloed er goed uit ziet. Tot mijn stomme verbazing, zijn de asat- en
alatwaarden nog steeds super (10/16)! O jee, ik krijg spijt van mijn
‘uitspattingen’ in Groningen en Parijs. Heb ik de goden nu niet verzocht?
Juni 2003
Begin juni wordt
er voor de enzymwaarden en de PCR-test geprikt. Ook wordt er een echo gemaakt.
Tranen krijg ik in mijn ogen als ik de dokter alleen maar mooie dingen over
mijn lever hoor zeggen tegen de co-assistent. Lever, galblaas, milt en nieren.
Het ziet er allemaal gezond uit.
Op 30 juni is de
PCR-test nog steeds niet binnen. Wel belt de dokter met de uitslag van de
chemie. Alles nog prima, zelfs nog beter dan de laatste keer: asat 8, alat 9.
Dat is erg geruststellend. De dokter vertelt dat virologie soms het bloed
kwijt raakt of heel laat met de uitslag komt. We spreken af dat we wachten tot
het consult van volgende week.
Juli 2003
De dag er na,
krijg ik het ineens op mijn heupen. Nu weet ik nog niet of ik volgende week de
uitslag krijg, ja of nee! Ik bel eens met virologie. Ik zeg tegen de mevrouw
aan de andere kant van de lijn: ik wil graag weten of de uitslag volgende week
binnen is bij de dokter, als ik op het spreekuur moet komen. Ze vraagt m’n
naam en geboortedatum. Dan zegt ze onverwacht dat de test inmiddels is
uitgevoerd, en dat ik – tussen haakjes: NEGATIEF ben!
Ik moet haar een
paar keer vragen om dit te herhalen!
Na het
telefoontje barst ik in vreugdetranen uit. Ik bel meteen mijn man op het werk
– die natuurlijk ook geweldig blij is. Hij schiet in de lach omdat ik moet
huilen. Als ik de hoorn weer neer leg, word ik ineens bevangen door angst: is
het wel echt zo? Ik bel weer met die mevrouw van virologie. Ze begint te
lachen. Nee hoor, u bent echt negatief. Het hepatitisvirus is niet meer
traceerbaar in het bloed, volgens onze PCR-test. Ik kan het wel uitschreeuwen
van vreugde! Het is echt zo! YES!
16 juli
2003
De eerste dagen
na het telefoontje blijf ik verdwaasd en euforisch rondlopen. Ik het gevoel
alsof er een wonder is gebeurd. Intussen ben ik weer een beetje op aarde
terug, al vind ik het nog steeds onwerkelijk.
Heel lang heb ik
mij voorgehouden (op basis van verhalen, informatie op het Internet e.d.): als
ik een half jaar na de kuur nog steeds negatief ben, dan heb ik het virus
overwonnen. Dan zou ik een heel groot feest geven, doorzakken met oude
stapvriendinnen en de boel op stelten zetten. Maar nu het zo ver is, wil ik
eerst rust. Dat feest, dat komt nog wel, als ik er aan toe ben om het te
organiseren. Eerst wil ik samen met mijn man genieten van het feit dat het ons
gezin goed gaat – voor het eerst sinds jaren weer. We moeten de zorgen van ons
afschudden en weer wennen aan het idee dat de toekomst ons toelacht. We hebben
die rust ook echt nodig. Ook mijn lever wil ik rust gunnen, want die heeft het
zwaar gehad, door de hepatitis maar ook door de kuur (waardoor mijn
leverstreek kennelijk nog gevoelig is) – de plannen om goed en stevig door te
zakken gaan op de lange baan.
Naast het
genieten, is er toch af en toe nog angst. Ik voel me soms nog kwetsbaar. Is
het virus nu echt wel weg? Of is het latent in mijn bloed aanwezig, ligt het
te wachten op een zwakke schakel of een zwak moment in mijn afweersysteem?
Moet ik ergens toch nog rekening houden met een come-back van dit virus? De
PCR-testen kunnen immers niet helemaal tot nul virusdeeltjes waarnemen, maar
tot een bepaald aantal. Alles daaronder slaat negatief uit. Wat me nu ook
opvalt is dat je ook bijna nergens informatie vindt voor ‘ex-patienten’, voor
vragen die in de fase van een blijvende respons opkomen. Hoe lang en vaak moet
ik nog naar de specialist? Wat is hierover aan te bevelen? Kun je nou nog
iemand besmetten? En als je dan toch genezen bent, waarom zou je je dan nog
jarenlang laten controleren?
Op 7 juli leg ik
mijn vragen voor aan de hepatoloog, maar hij zegt dat ik mij nu echt als
genezen moet gaan beschouwen en wuift mijn angsten weg. Hij wil me pas weer
zien in december dit jaar, als er weer geprikt moet worden voor de PCR, in het
kader van het Utrechtse onderzoek. (De afgelopen keer in juni was het op mijn
eigen verzoek). Ik stel mijn hepatoloog voor om dat nog te laten doen en
daarna de controles te laten uitvoeren in het streekziekenhuis in mijn eigen
woonplaats. Maar de dokter zegt dat ik, na december, ook kan stoppen met
controles, als ik dat wil. Hij drukt mij verder op het hart me geen zorgen
meer te maken en te genieten van de zomer. ‘O ja, en dat van de schade op de
lever, dat komt helemaal goed. Dat herstelt nog helemaal.’
Tjonge, jonge.
Het kan raar gaan in een mensenleven. Ik stel me voor wat er was gebeurd als
ik nooit per toeval had ontdekt dat ik Hepatitis C had. Waarom ben ik dat
eigenlijk te weten gekomen? Was dat toeval, of was het mijn lot? Of was er
misschien een beschermengel in het geding? Ik denk het laatste. Ik heb vaak
het gevoel gehad dat ik niet zonder reden te weten kwam dat ik Hepatitis C
had. Voor de zoveelste maal loop ik door het ziekenhuis, op weg naar de
uitgang, maar ditmaal met heel andere emoties, met gevoelens van bevrijding en
verlossing, van intens gelukkig zijn.
Ik zal mijn
verhaal later dit jaar updaten en laten weten hoe het met me gaat. Ik ben wel
van plan om nog een aantal jaren onder controle te blijven. Ik voel me erg
zorgeloos, ga er ook vanuit dat het vanaf nu goed zal gaan met mijn lever,
maar ook het gevoel van kwetsbaarheid dat af en toe nog de kop opsteekt, zal
ik wel houden. Al met al heeft mijn ziekte me een les in nederigheid
bijgebracht. Vroeger was ik eigen baas in mijn leven, zo meende ik althans. Ik
weet nu dat dat een grote misvatting is geweest en dat als je een ernstige
ziekte hebt, je de regie kwijt bent over je leven. Sterker, dat hele idee over
regie hebben over je leven, dat is maar voor een deel waar – of je nu ziek of
gezond bent.
Tot slot wens ik
iedereen met Hepatitis-C heel veel sterkte en moed toe.
Mocht je willen
mailen, mail dan naar
pnheijnen@home.nl
|
