Chronische Hepatitis-C, mijn verhaal. (April 2001).

Mijn naam is Peter Olthoff. Ik ben allenstaand ouder, zoals dat heet en zorg voor mijn vier kinderen, die tussen de 15 en 20 jaar oud zijn momenteel.

  Op 31 augustus 1988 heb ik in het A.M.C. Amsterdam een hart-operatie ondergaan, waarbij ik een metalen aorta-klep heb gekregen. Ongeveer 3 jaar daarna werd ik thuis gebeld door de Bloedbank Amsterdam, waarbij men mijn operatie verifieerde en vroegen of zij bij mij thuis langs mochten komen om bloed af te nemen, omdat het vermoeden bij hen bestond, dat ik bij mijn operatie besmet bloed had toegediend gekregen.

Helaas bleek dit korte tijd later zo te zijn! Ik moest mij maar zo snel mogelijk in verbinding laten stellen met een hepatoloog om nadere onderzoeken te laten afnemen m.b.t. Chronische Hepatitis-C.

Zo kwam ik bij diverse hepatologen op bezoek via halfjaarlijkse controles. Behandeling met Interferon was niet mogelijk, aangezien ik een anti-stollingsmiddel slikte en die twee medicijnen zouden niet goed samenwerken. Ik voelde mij verder goed, hoefde geen dieet en er was eigenlijk “niets” aan de hand. De ontstekingswaarde was zeer laag te noemen. Ik was wel eens moe, maar dat vond ik een zwak excuus om ziek thuis te blijven, dus deed ik dat ook niet.

In 1999 werd er voor het eerst een te hoog cholesterolgehalte gemeten, waarop mijn cardioloog in overleg met mijn hepatoloog tot een bepaald medicijn besloten, waarop mijn hepatoloog zichzelf afvroeg, waarom ik nooit met Interferon behandeld was. Dat werd verklaard door het feit, dat de antistolling en Interferon elkaar niet zouden verdragen.

“Maar zo is dat tegenwoordig niet meer”. Er wordt tegenwoordig een combinatie van medicijnen gebruikt en die kunnen wel samengaan met een anti-stollingsmiddel.

Het vervolgverhaal voor mij werd begin 2000 gestart met een overleg tussen mijn cardioloog, en hepatologen plus stollingsartsen van het A.M.C. Amsterdam voor het afnemen van een leverbiopt. Zo gezegd, zo gedaan.

Ik werd een dag opgenomen in het ziekenhuis, omdat mijn antistolling afgebouwd moest worden, voordat ik het leverbiopt kreeg. De volgende dag ging ik weer naar huis. Ik schrijf nu over de periode april 2000. Ik zou midden in de zomer van 2000 met Interferon, Ribavirine en Ursacol kunnen beginnen. Aangezien ik mijn laatste vakantie met allevier mijn kinderen mee niet wilde laten ‘verpesten’ door allerlei medicijngebruik en de koeling van het Interferon mij te bezwaarlijk was in het buitenland, heb ik de start van de kuur uitgesteld tot 2 oktober 2000. Op dat moment waren ook mijn andere collega’s weer terug van vakantie en hoefde ik mij minder bezwaard te voelen voor het geval ik ziek thuis zou komen.

En toen . . . . . . ? ? ? . . . . . .

Toen startte de kuur.

Op maandagmiddag 2 oktober 2000 kreeg ik in het ziekenhuis de uitleg op een stuk rubber over HOE ik mijzelf moest injecteren met een pen, waar een patroon met ongeveer 20 miljoen eenheden ingeschroefd moest worden. ’s Avonds zat ik voor het eerst met de instructiekaart onder mijn neus voor mijn allereerste persoonlijke injectie. Ik heb die kaart wel 85 keer gelezen of er niets fout kon gaan en of ik overal aan had gedacht. Het ging gelukkig goed, maar voor zo’n leek als ik, was ik best nerveus over dat eerste, kleine prikje, wat het uiteindelijk is.

Ik prikte mijzelf in een huidplooi wisselend in mijn linker- en rechter bovenbeen.

Mijn injectieschema voor het komende kuurjaar was als volgt;

De eerste 4 weken dagelijks prikken met 9 miljoen eenheden Interferon, de 5^e tot en met de 13^e week 3 keer per week prikken met 6 miljoen eenheden en vanaf de 14^e week (8-1-2001) 3 keer per week prikken met 3 miljoen eenheden.

Daarnaast slikte ik elke dag 6 pillen (3 x 2) Ribavirine 200 mg en 6 pillen ( 2 x 3) Ursacol 300 mg. Deze pillenslikkerij  zou van de 1^e t/m de laatste dag van de kuur hetzelfde zijn, want die is gebaseerd op je lichaamsgewicht. (Vraag: “Hoe zwaar weeg ik?”) Nee, dit is een geintje hoor, sorry, maar zo zit ik nou eenmaal in elkaar. Dat kan ik niet laten om te zeggen c.q. te schrijven. Vervolgens had ik nog dagelijks gemiddeld 4 pilletjes anti-stolling vanwege mijn metalen hartklep, waarmee het pillentotaal op circa 16 per dag lag. Maar dit terzijde, want dat laatste heeft niets met de Hepatitis-C kuur te maken natuurlijk! Ik had bijna geen tijd om te eten als je dit zo terugleest.

Goed, de eerste prik had ik mijzelf toegediend en op dinsdag 3 oktober 2000 werd ik wakker met een koortsgevoel, die er niet om loog! Ik meldde mij ziek bij mijn baas en bleef verder in bed of schuifelde wat doelloos door het huis. “Wat gebeurt hier?”,  dacht ik bij mijzelf. “Blijft dat zo? Dat kan nog ‘gezellig” worden.” De heftige griepachtige verschijnselen, waarvan ik van tevoren op de hoogte was gebracht door mijn artsen, kwamen volledig uit.

Gedurende de eerste 6 tot 8 weken heb ik vele bijverschijnselen gehad. Daar heeft niemand over gelogen, die ik gesproken had. De koorts verdween al na een paar dagen, maar de spier- en gewrichtspijn, misselijkheid, diarree, hoofdpijn, duizeligheid, brandend maagzuur, verminderde eetlust, overgevoeligheid (zowel letterlijk als gevoelig), jeuk (ook wel “spinrag” in je gezicht genoemd, dankjewel Lidy!), vaak ’s nachts om de 3 uur wakker, continu een koud gevoel, vooral mijn vingers, slechte concentratie, weinig conditie, haaruitval, waren allemaal zeer herkenbaar.

Ook ik moest eraan geloven, terwijl ik heel mans van tevoren had gezegd; “Ik zal wel zien, ik ben ik, en iedereen reageert anders”. Later, in december 2000, had ik opvallend vaak last van lichte bloedneuzen en stolseltjes na het wakker worden ’s morgens.

Wat ik intussen bijna vergeet is het belangrijkste, want daar werd ik dagelijks mee geconfronteerd, VERMOEIDHEID. De hele dag moe, moe, moe en nog eens moe. Houdt dat nog eens een keer op? Dat houdt niemand toch vol zo? Maar je moet wel! “Life goes on”, zeggen die mensen aan de andere kant van de Noordzee en zo is het ook, maar het is niet leuk meer, zo af en toe.

Op die momenten was ik hartstikke blij als ik iemand van het Lotgenotencontact sprak van de Nederlandse Leverpatienten Vereniging waar ik al jaren lid van ben en ook actief lotgenotencontact-contactpersoon ben. Je hebt aan een half woord genoeg als je met elkaar praat, terwijl de buitenwacht je vaak niet begrijpend aan staat te kijken en het bij een “Wat sneu voor jou, joh”,  “Nou sterkte verder he”, moet laten. Dit is allemaal logisch, hoor, maar het accepteren van al deze feitjes en feiten kostte mij persoonlijk nogal wat moeite. Ik kon het woord “acceptatie” bijna mijn strot niet meer uitkrijgen, maar het is uiteindelijk wel de basis, lieve mensen, voor ons herstel!!! Vergeet dit niet!!! Probeer dat stukje rust te vinden, waarbij je denkt, “Laat iedereen er maar van vinden, wat ze willen”,  IK wil mijzelf zo snel mogelijk weer zo goed mogelijk voelen. Laat het over je heenkomen, maar blijf attent!

Je leest sommige feiten vrij gedetailleerd hier in mijn verhaal en dat komt omdat ik vanaf het begin af aan een soort dagboek heb bijgehouden. In eerste instantie om het aantal pilletjes te noteren op welk tijdstip van de dag ik die innam, want ….. je gaat dit vergeten soms. Daarnaast schreef ik vaak mijn gemoedstoestand op evenals de bijverschijnselen.

Een tip voor iedereen misschien?

Het is eind januari 2001. Ik prik intussen in het tempo van 3 keer per week 3 miljoen eenheden en ben overgestapt van de patroonpen naar wegwerpspuiten van 3 miljoen eenheden welke een stuk gemakkelijker werken. Het virus is in december 2000 al niet meer aantoonbaar. Mijn ALAT, ASAT en Hb-gehalte blijven binnen de normen, die toegestaan zijn voor de kuur, maar met name het Hb-gehalte is toch wel wat laag.

Dit bloedarmoedecijfer, zoals ik het noem, was in februari 2001 gezakt naar 6.1, terwijl de ondergrens 6.0 is. Mijn stem wordt schor en krakerig, ik praat met een dikke tong, alsof ik een zware alcoholist ben geworden (dit is niet zo hoor!), ik praat ook veel langzamer volgens vele kennissen, ik ben af en toe wat dovig en zie er vaak “opgeblazen” uit in mijn getekende, grauwe gezicht. Ik zeg steeds maar tegen iedereen van dat “het” erbij hoort, want ook mijn arts doet hier niet alarmerend over.

Maandag 23 april 2001, ik ga weer naar het reguliere 4-wekelijkse bezoek van mijn hepatoloog. Mijn bloedarmoede-cijfer is volgens de maart-meting naar 5.3 gedaald, maar vreemder is dat er iets met mijn schildklier aan de hand lijkt te zijn. De aanmaak van het schildklierhormoon door de hersenen (TSH) is goed, maar de schildklier neemt hier bijna niets van op. Maandagmiddag is er overleg tussen de artsen in het AMC en ’s avonds om 18.30 uur wordt ik door mijn hepatoloog gebeld, die zegt: “Peter, je gaat NU stoppen met alle medicijnen. Wij hebben het sterke vermoeden, dat de Interferon je schildklierfunctie aan het stilleggen is en zover laten wij het niet komen.”

Ik ben stomverbaasd. Is de kuur afgelopen? Moet ik niet eerst minderen met de medicijnen? Is alles voor niks geweest? Is er niets positiefs te melden? Ik kan wel janken. Mijn dokter heeft nogmaals uitgelegd wat er aan de hand is en wij beeindigen het telefoongesprek met de conclusie, dat dit stoppen momenteel het enige, juiste besluit moet zijn. Ik zie dat ook in, maar baal enorm van deze beslissing. Ik heb gehuild (in mijn eentje), want stel je voor dat men mij zo ziet. Ik voelde mij nog nooit zo beroerd.

Na een slapeloze nacht, bel ik voor 09.00 uur het AMC en vraag of ze mijn hepatoloog kunnen traceren. Ik wil hem spreken. Dat lukt uiteindelijk en hij legt nogmaals, heel rustig, de situatie uit, waarom deze beslissing genomen moet worden. Ik bedank hem en doe dat vanuit deze plek nogmaals! Ik laat een grove vloek door het huis vallen en na korte tijd zit ik achter de PC te e-mailen, nogmaals Hepatitis-C sites te lezen, te telefoneren, ik spreek familie en kennissen, kortom de hele dag ben ik er behoorlijk mee bezig. Ik krijg zelfs uit Belgie een reactie van de maker van de Belgische Hepatitis-c site. Hartverwarmend allemaal is de response, die ik krijg. Ik probeer mijn nieuwe beeldvorming, mijn nieuwe verhaal, gestalte te geven voor mijzelf, zodat ik OOK hiermee vrede kan hebben, hoe moeilijk dat nu ook is.

Ik zal in een later stadium terugkomen op dit verhaal, zodra ik meer weet over mijn schildklier-activiteit, maar tot zover laat ik NU mijn Persoonlijke Verhaal achter op deze site.

Ik wens iedereen veel sterkte toe met de te volgen kuren en een ieders eigen beleving van zijn of haar Chronische Hepatitis-C ziekte en blijf altijd bereid om erover te praten via het Lotgenotencontact van de N.L.V. waar mijn telefoonnummer en e-mail-adres bekend is.

Vervolg: