Notities gedurende zes maanden Interferon/ ribavirine behandeling.

Arts: Dr. Wegink, AMC.

Periode: februari – augustus 2004

Genotype: 3a

De kunst van het Niets:

Wat gebeurt er wanneer de wegen naar buiten worden afgesloten? Niets, of toch iets? Dan blijf je binnen en verlangt naar het moment dat je er weer door mag. Ik ben nu binnen, in mijn eigen kleine wereld, die groter is dan ik weet. Ik probeer de weg te vinden in mezelf, want er is geen andere weg. Ik lig op de bank (geweldige uitvinding) en bedwing het sociale beest in mij.

Ik ben er even niet. Ben bezig met mezelf. Niet storen alsjeblieft, alleen met lieve woorden. Ik vecht met de stemmetjes in mijn hoofd die zeggen dat dat zomaar niet kan, je afsluiten is toch a-sociaal en op de bank liggen is toch lui? Ik overstijg de stemmetjes met moeite en lang niet altijd, want ik heb een goed excuus. Ik ben ziek.

Dit is de kans om te leren luisteren naar dat onzichtbare zesde zintuig. Voelen, ruiken, zien, horen, proeven, die zijn makkelijk, maar die zesde is een mysterie. Het is het diepere weten. Die plek in ons waar we veel weten dat we denken niet te weten.

Stilte helpt. Eerst is het eng, mijn agenda is leeg, maar ik wens de stilte genoeg om dat zo te laten en mijn lichaam zegt: Ja, goed idee!

Het zesde zintuig lijkt de laatste jaren opeens overal op te duiken, in boeken, films, ontmoetingen. In onze wereld, die gevoed wordt door beelden, images, lijkt een punt van verzadiging steeds dichterbij te komen. Hoeveel beelden en tekst kun je op een dag verwerken?

Ik zag eens een documentaire over jongeren in de VS die, net als onze kinderen, vanaf hun geboorte werden geconfronteerd met videofilms, computerspelletjes en t.v. beelden. Dat is een heel ander uitgangspunt. Zij kunnen de snel opéénvolgende beelden veel sneller verwerken dan ik. Tig keer zoveel beelden per minuut. Ik beschouw mezelf gelukkig voor de herinnering aan de stilte van de jaren vijftig, minder auto’s, vliegtuigen, t.v.’s met één kanaal, geen computers, etc. Hoe zou het zijn als je dat nooit in je leven hebt gekend?

Dat de volgende generatie daar niet mee zit, of geen keus heeft, werd mij door deze documentaire duidelijk. Het is onvermijdelijk dat de hoeveelheid te verwerken info vermeerderd, als je ook maar enigszins deel wilt uitmaken van de rat-race. Tegelijkertijd ontstaat er daardoor weer een groot verlangen naar het “Niets”. Het meer trekt het minder aan. Op zoek naar de momenten van stilte tussen het leven in. Op zoek naar momenten van inkeer om in contact te komen met dat diepere weten.

28 febr.2003

Het zijn de 6 maanden van inkeer, ze zijn zojuist begonnen. Aftellen zal ik nog maar niet doen, want ik ben pas bij de 3^e dag en ik voel me behoorlijk naar.

Al beter dan gisteren, dat wel.

Niet aftellen dus, dat kan later altijd nog. Maar wel vooruitdenken en ook een beetje achteruit, alhoewel Eckart Tolle zegt dat je dat nou juist niet moet doen als je de “Kracht van het Nu” wilt ervaren.

Ik moet en mag nooit vergeten hoe ik me voelde voor die eerste injectie Interferon op woensdag 26 februari, hoe het voelt om mij te zijn, want de stemmen en de websites zeggen dat dat gevoel langzaam wegebt en het medicijn mij dan in zijn greep zal nemen. Scary!!! Samen met de Ribavirine, die goeie ouwe bekende, gaat het leger Interferon het gevecht aan met de loslopende en allesvernietigende virusdeeltjes, daarbij een spoor van vernieling achterlatend waarbij voornamelijk bloedplaatjes en hemoglobine zullen sneuvelen.

Hoe zou die Leuco-trombo-cytensoep eruitzien onder de microscoop?

Tomatensoep zonder tomaat?

Ik moet dus goed onthouden hoe het voelt in bezit te zijn van het optimale aantal bloedplaatjes, zodat ik daar in ieder geval naar terug kan verlangen, vertrekpunt voor mijn genezingsproces.

Hoe het voelt zonder het virus en terug bij Af, dat lijkt welhaast onmogelijk voor te stellen, een paradijselijke staat die anderen als normaal ervaren.

Dat is zo een gelukzalig idee, genezen te zijn, zo ongekend, dat ik er nu bijna alles voor over heb om dat te bereiken, zelfs de enorme stress van weinig inkomen en schulden maken. Ik droom ervan tussen injecties en pillen door.

26 februari 2003 :Week 1

Samen met een vriend op weg naar het ziekenhuis voor de eerste injectie, gaat de benzine op. Ik kan de auto nog net naar de vluchtstrook manouvreren. Het is een beetje eng. Zouden de medicijnen mijn reactievermogen nu al aangetast hebben?

Van die Riba kun je behoorlijk zweverig worden.

Gelukkig komt er iemand die ons naar een benzinestation wil rijden en met een tankje benzine ook weer terug. Ik kom een uur te laat op mijn eerste afspraak bij de internist.

Ik leer hoe de injectiepen werkt en krijg mijn eerste injectie van de assistente. De hele middag voel ik me eigenlijk niet slecht. Ga nog even bij J. mijn dochter langs, die bij Gary’s Muffins werkt, eet een bagel en ga naar huis.

Weer naar buiten, waar de zon schijnt en besluit op de terugweg, toch wel enigszins slomig, naar de Movies te gaan om The Pianist te zien.

Middenin deze afschuwelijke en prachtige film begin ik me ziek te voelen. Het past bij de beelden die ik zie. Ik krijg het koud en warm, iedere spier van mijn lichaam verlangt naar een warm bad, mijn ogen voelen zwaar en ik wil alleen maar slapen. Het helpt zeker om me beter in te leven in de Holocaust-horrors die op het scherm verschijnen.

Thuis: Ik lig op de bank, hoofdpijn, wordt midden in de nacht wakker, meer hoofdpijn. De volgende ochtend afschuwelijke hoofdpijn. De hele dag in bed, doodziek. De volgende dag beter, terug naar de bank. De dag daarna weer naar buiten. Kon vannacht niet slapen en vraag me af of de slapeloosheid al zo snel opkomt.

Opzetje voor een artikel gemaakt. Naar de markt geweest en zelfs in de zon gezeten.

Wat week 1 ook voor beloften mocht inhouden, week 2 was weer een geheel nieuwe ervaring. De week begon met het gevecht met de injectiepen, die het allemaal heel simpel zou moeten maken, maar dat niet deed. De eerste poging dit uiterst verfijnde instrument het poeder met de vloeistof te laten mengen, twee maal heen en weer bewegen, vervolgens schoonmaken van de top met het bijgevoegde alcoholtissue, dan van naald te voorzien en tenslotte de juist dosis in te stellen, resulteerde in 1 pen in de vuilnisbak, waarbij ik vrolijk de tweede en laatste in voorraad gebruikersklaar probeer te maken. Take two! Shot gelukt.

Op alles voorbereid, geen afspraken op donderdag, dosis paracetamol in de aanslag.

Een rustige avond, de dag erop een slaperige dag. Geen pijn, geen lijden, alleen die allesoverheersende vermoeidheid. Ik slaap tot 4 uur smiddags, in en uit slaap.

Jamila brengt thee en fruitsla. Ik moet drinken en eten, dwing mezelf tot opstaan. Lusteloos. Ik lees veel de rest van de avond.

Vrijdag is een prachtige dag, vol in mijn energie.....enigszins onverwacht. Inhalen dus. Veel doen: verwennen in de sauna met zonnebank,.

Teveel gedaan, de volgende dag behoorlijk ingestort. Het regent, ik slaap tot 12 uur, heb vervolgens geen zin, in niks eigenlijk, alleen in films kijken.

Wie doet er even de boodschappen?

Ga s’avonds met T. naar het Muziektheater, geniet van Bat Sheva Dance Company, maar voel me toch niet echt lekker in mijn dansvel. Kan ik nog genieten? Kan ik nog voelen wat ik voel of voelt de Interferon voor mij?

Ben zondag niet tot 1 uur bij bewustzijn. Kan nog makkelijk een paar uur doorslapen maar doe het niet.

Ik herinner me deze overpeinzing van R., die al 10 maanden Interferon prikt.

“Het oog op de toekomst gericht.......in de aanval........sleep je voort en doe wat je kan!!”

De injectieplek van vorige week is roodgloeiend opgezwollen en van deze week nauwelijks zichtbaar. Donkerrode ronde plek op mijn dijbeen. En dat nog 22 keer.

In beweging komen helpt.

Beter eten misschien ook? Ik heb niet genoeg energie om supergezond te koken, wel genoeg om het me voor te nemen.

Zondag tot woensdag zijn redelijke dagen. Moe maar opgestaan. Veel gelopen in de stad.

Het lopen is anders dan het lopen alleen met genoeg energie.Het is confrontatie met een eenzaam en innerlijk proces. Heb geen puf om iedereen die ik tegenkom weer hetzelfde verhaal gaan vertellen, dat kost moeite en is saai. Mag nu alleen aan mezelf denken.

Hepatitis C? Nooit van gehoord. De onwetendheid is groot.

Gelukkig zijn er mensen die echt willen weten wat het is, mensen die luisteren en weinig energie kosten.

Er groeit iets in mij dat als het ware de boodschap van HepC de wereld in wil brengen, een missie die ik mezelf opleg, in de vorm van een dagboek met allerlei tips, adviezen, kennis over.....etc.

Week 3

Alle opgebouwde verwachtingen van de vorige 2 weken meteen afgebroken.

De felste reactie tot nu toe.

Woensdag avond die onheilspellende rillingen, ijskoud onder 2 dekbedden met muts op en sokken aan, gekleed voor de ijsbaan. Geen enkele houding is comfortabel, de koorts drukken met 2 paracetamol brengt enige verlichting.

De volgende dag, ver van de wereld, ziek als een hond met migraine.

Vrijdag is beter, niet echt veel. Drinken? Nee dank je. Riba innemen ...ook niet.

Twee dagen zijn voorbijgegaan zonder contact. Alleen met J. (dochter van 18), gelukkig is ze er, maar waar is ze, ‘s avonds, ‘s nachts........is ze al thuis.....komt ze nog thuis. Onrustig.

Wil de 3^e dag en de 4^e dag nog niet echt in actie komen ...alleen vertroeteld worden.

Een mooie meditatie van H. gekregen. (zie onderaan)
Een groot verdriet komt middenin de meditatie naar boven drijven.

Waar is de steun waar ik voor gebeden heb? Wie verzorgt mij? Niet dat ik iets wil eten, nee meestal wil ik alleen dat er even iemand op mijn bed komt zitten en die hoeft niet eens iets te zeggen, alleen lief zijn.

J. ligt de hele dag te slapen. Ik ben niet naar de markt gegaan. Ik wil dat ze even voor me gaat, ik vraag het zachtjes smiddags om half drie. Om zes uur staat ze eindelijk op. Ik ben eigenlijk woedend. Voel me zo alleen, zo radeloos. Zij weet dat niet.....dat begrijp ik.

Ik moet haar duidelijker gaan toespreken. Ik moet afspraken met haar maken. Mijn kind dat zo weinig compassie toont........ik ben woedend, klaar om uit mijn vel te springen en haar te slaan. Zoveel agressie, terwijl zij onvermoed in haar kamer ontwaakt.

A. komt langs. Ik huil. We praten erover. Er is meteen hulp gekomen. We zitten met z’n drieën en bespreken wat er gedaan moet worden.

Ik, die moeder die niet genoeg voor zichzelf vraagt, produceert natuurlijk een kind dat niet genoeg leert hoe te geven en later ook niet zal kunnen vragen.

Die cirkel gaan we nu doorbreken. Help!

Wat zal ik nou eens vragen?

Huiswerk: allebei een lijst te maken met onze wensen en verlangens. Een planning ook voor het huishouden. Hoe gaan we van nu af aan samen wonen als twee volwassen vrouwen?

Deze tijd wordt onze kans om te leren geven en ontvangen.
De hele week moe en woensdag is er al bijna weer.

In deze eerste periode ga ik iedere week naar de internist, die ijverig mijn bloed test.
Dosis Ribavirine is van 4 naar 3 per dag gegaan, i.v.m. een te grote daling van het HB (hemoglobine).

26 maart, week 4

In de zon op een terrasje in de Jordaan met O:
De injectiepen te vriend houden en de dag van en voor de injectie een troeteldag maken, zodat de dagen die volgen, waarin het lichaam zichzelf uitspuwt en verafschuwt, zich van bed naar w.c. naar bank sleept, de herinneringen aan de voorafgaande dag zo mooi zijn dat het slapen, het vallen in en uit dromen, beelden zijn die zoet zijn en troost geven.

Een aanwezigheid neemt bezit van mijn lichaam, terwijl de Interferon door mijn lichaam ruist. Herinnert dit me aan de eerste maanden van de zwangerschap? Is dit de geboorte van gezondheid?
Het lichaam herkent zichzelf niet meer en de geest probeert zichzelf te vinden, de gedachten springen heen en weer, concentratie is onrustig.

De Interferon beweegt zich voort naar voorgeschreven en aangewezen plaatsen, zonder te weten waarom. De agenda heeft het zo bepaald. Zwanger van de mogelijkheid te genezen, sleep ik me voort door de dagen.

Een massage:

Ik weet dat het een heerlijke massage is die ik krijg, maar eigenlijk voelt het niet zo.

Is het nou lekker of is het de herinnering aan vroegere massages die het lekker maakt ? Ik moet het nog maar eens proberen. Regelmatige massages worden afgesproken. De masseur komt bij mij, want ik kan niet de hele stad door om bij hem te komen. Dat is prachtig kado.

In de zieke dagen wil ik liever niet aangeraakt worden. J. probeert dan wel eens liefkozend mijn hoofd te masseren omdat ze niet weet wat ze anders voor me kan doen. Wat kan ze doen? Niet veel eigenlijk, alleen het huishouden draaiende houden, want ik woon hier even twee dagen niet. Ik woon in mijn bed waar de wereld stilstaat, althans de uiterlijke wereld.

Ik denk vaak dat dit een goed moment is om er zes maanden tussenuit te gaan. Met kleine kinderen en een baan was het vast niet gelukt.

Nee zeggen:

Nee zeggen tegen is nee zeggen tegen aangeboden werk. Nee zeggen tegen ontmoetingen, feesten, uitstapjes, dates. Nee zeggen moet je leren. En wat leer je daar weer van?

Eindelijk weer naar mijn ouders geweest, kon het net opbrengen gelukkig. Na 4 weken. De auto is er, wat een heerlijke luxe! Moe moe moe.

Ben toch liever thuis als ik ziek ben. Ook dat moet je leren, kwetsbaar zijn kan overal.

Wil niets plannen, alles is onder voorbehoud. Hoop dat mensen daar niet gek van worden. Afzeggen is nou eenmaal niet mijn stijl en kwetsbaarheid tonen niet mijn sterkste kant.

Week 5: Zware week

Na deze woensdag volgt de zwaarste week tot nu toe, d.w.z.de minste energie.

Donderdagochtend begint hoopvol, maar wordt toch een zieke dag, en vrijdag erbij.

Pas vrijdagavond weer in communicado.

Verder de hele week grieperig en moe, moe moe. .........slapen en lezen. Geen honger, maar moet wel eten.

Het leven begint behoorlijk saai te worden, terwijl ik me had voorgenomen in contact te blijven met De Stilte. Dat is heel erg moeilijk. Ik val erin en eruit.

Er zijn nog een aantal commitments, die ik af moet zeggen. Het kost me veel moeite.

Waaraan ontleen ik mijn identiteit als ik helemaal niets meer doe?

Lotgenotencontact:

Neem me voor contact op te nemen met het lotgenotencontact in Nederland.

Mijn contacten met J. in Florida en R. in Nijmegen zijn zeer waardevol en informatief, alhoewel zij allebei een ander genotype en een zwaardere behandeling hebben.

Heb contact gevonden met lotgenotencontact via www.hepatitis-c.com

Nog geen persoonlijk contact, wel verhalen gelezen, wordt van de meeste niet echt vrolijk.

Vooral complicaties of aanhoudende klachten na de kuur schrikken me heel erg af. Ik wil natuurlijk wel die 6 maanden volhouden, maar daarna moet ik helemaal beter zijn, want ik heb nog 1000 plannen.

15 april :

Dit is week zeven, die een stukje milder begonnen is dan de vorige 4 weken. De dag na de injectie was ik niet eens zo ziek als een hond, voelde me ‘s ochtends vrij normaal, alleen moe en dat bleef de hele dag. Lekker op de bank dus, maar in ieder geval niet misselijk.

De volgende dag wel hoofdpijn, niet schreeuwend, dus in vergelijking met de donderdagen en vrijdagen van de afgelopen tijd een enorme verlichting. De volgende dagen eigenlijk totaal uitgeput op de bank of slapen op de grond samen met de poes. Mung en ik beginnen steeds meer op elkaar te lijken, ik nog het meest op hem natuurlijk. Hij ligt zo’n beetje de hele dag te slapen of te snoezelen, liefst boven op mij of in de zon. Hij is al 14 en is niet meer de macho kat die hij ooit was is. Alle poezen in de buurt vinden dat vast een stuk relaxter. Wij liggen in de woonkamer en wachten tot er iemand ons eten komt brengen. We staan wel eens op om naar de w.c. respectievelijk kattenbak of naar buiten te gaan. Hij snort, spint of miauwt, ik lees, luister naar muziek of praat met vrienden.

Ik vind het niet erg dat weinig mensen me komen bezoeken. Ik heb zo’n gevoel dat dat later nog wel komt en ik heb er nu meestal ook niet eens zoveel zin in.

Wel is het een raar gevoel dat het Pesach (joodse feestdag) is en we het helemaal niet vieren. Geen enkele puf. Als je ziek bent, houden alle betekenisvolle rituelen ook op, of er komen wellicht andere voor in de plaats.

Werken of niet werken:

Heb vandaag voor het eerst in vele weken met een groep in de Hollandse Schouwburg gewerkt. Het was in de ochtend heel zwaar om op gang te komen. Eerst een half uur zitten op de rand van het bed omdat het niet anders kan. Voetje voor voetje naar de auto alhoewel fietsen heel wat handiger zou zijn. Compassie voor ouderdom groeit.

Het werken met zo’n groep, die trappen op en af, continu vertellen, lesgeven, stimuleren, initieren. Gelukkig is het leuk werk en is het na twee uur voorbij. Gedurende de dag gaat het beter, vergat ik zelfs even dat ik ziek was.

Ik ben blij en trots dat ik het heb gedaan.

Gisteren mijn werk daar afgezegd. Ik voelde dat het te zwaar zou worden, te dicht bij de injectie. Ben naar het strand gegaan. De golven nemen mijn zorgen mee, alle ruimte voor een open mind. Ik droom van verre reizen en vooral van de energie om ze weer te kunnen maken. Heb nu met het werk duidelijke afspraken gemaakt. Ben speciaal even langs gegaan om mijn situatie duidelijk te maken en vooral te melden dat ik het zelf ook nog niet helemaal weet en dat het elke week anders is. Wel ideaal, zo’n flexibele free-lance baan.

Bijwerkingen:

Ben behoorlijk afgevallen, mijn haar heeft geen krul meer en is ongemerkt steeds dunner geworden. Ik kan er niets mee doen. Op mijn torso heb ik allerlei kleine rode plekjes, die net niet genoeg jeuken om te krabben. De dokter heeft vaseline voorgeschreven. Ik gebruik het nauwelijks. Ze zijn niet erger geworden de laatste twee weken.

De spanning, de rusteloosheid in mijn lijf. De dagen dat ik me zo intens verdrietig voel. Ik weet dat het erbij hoort.

Deze week vooral moe. Neem me voor, alles wat ik nu slik aan supplementen nog eens te laten bekijken door iemand.

Week 8: Virus weg!

Woensdagavond is Pesach (joods feest dat herinnerd aan de Exodus). Dit jaar geen sedermaaltijd, geen rituelen, geen gezelligheid. Geen gasten aan mijn tafel, ik kan het niet, ook al wil ik het graag. Matzeballen voor de kippesoep maken, lukt nog net.

We eten samen bij R., de kleine familie. Mijn moeder logeert bij mij. Die avond is injectie-avond. Ik heb weer een enorm gevecht met de “pen”.

De doseerknop wil niet draaien, zit vast met een soort veer. Zo voelt het. Ook J. krijgt hem alleen met hard geweld omgedraaid, maar dat is niet de goeie manier. Ik heb geen voorraadje in de ijskast, want de apotheek kan het spul heel moeilijk leveren.

What to do? Geen injectie? Is dat riskant. Ik bel allerlei avondapotheken, ze weten het niet en hebben het niet, dan maar de doktersdienst, Denk even dat ik verkeerd verbonden ben als ik mijn buurvrouw aan de telefoon krijg. Ja, het is waar, toeval bestaat. Ze is arts en heeft daar dienst.

Helaas weet ze ook niet of het erg is om een dag later te injecteren.

Ik ga maar slapen en hoop er het beste van.

Volgende ochtend, eerste dag Pesach, de apotheek en het AMC meteen gebeld. Dokter Wegink, mijn internist, belt mij terug. Ik denk: het gaat over de injectie, maar opeens hoor ik: “Ik heb goed nieuws voor U! Wat zegt u? De virusdeeltjes zijn geteld en het virus is niet meer in het bloed aantoonbaar.” O...lange stilte....daar had ik nog helemaal niet op gerekend, was die test alweer een beetje vergeten. Wat een verrassing! Toch nog een wondertje op Pesach! Dat mijn moeder aan tafel zit op het moment dat ik dit hoor, is voor haar wel een heel mooi kado. Ik moet natuurlijk meteen iedereen bellen.

Verschillende mensen krijgen tranen in hun ogen van het goede nieuws.

Dosis omlaag

Dit betekent dat de dosis Interferon omlaag mag naar 80 microgram. Dit is de laagste dosis, alleen voor kleine dunne mensen met een lage viruslast.

Omdat het virus al verdwenen is, maar 24 weken het minimum aantal weken is waarbij is aangetoond dat het virus de grootste kans heeft om niet terug te komen, is de lage dosering in feite alleen een onderhouds-dosis

De apotheek levert een ouderwets pakket, waarbij je zelf de vloeistof en poeder moet mengen. Ik vind het veel prettiger zo, hoef ik niet meer te stressen of de pen het wel of niet gaat doen.

Donderdagavond is nu injectieavond geworden.

Donderdag is dus een bonusdag. Ik ga met mijn mam naar het strand. Jippie!

Vrijdag is niet slecht. Niet meer zo ziek en na een langzame start, ga ik ‘s middags zelfs nog even mee naar IJmuiden. Zonnebril en hoed zijn onmisbaar. Hoofdpijn en zon gaan nou eenmaal niet goed samen. Vis eten? Ugghhh....

Zaterdag en zondag wel heel rustig aangedaan, maar over het algemeen is dit een topweek vergeleken bij de vorige vier. Er is hoop op een hoger aantal dagen met simpele activiteiten, en dus minder op de bank.

28 april Dromen

In de Interferonslaap zijn dromen vage schimmen in de dikke mist, waarvan tijdens het ochtendgloren (als je het zo mag noemen, want ik wordt meestal ver na dat gloren pas wakker) nog wel eens een flard blijft hangen.

Diepe indrukken neem ik wel mee in mijn slaap uit films, verhalen of gesprekken. Terwijl ze me vaak dieper raken dan anders, wil het droomweefsel, dat ik ongetwijfeld heb geweven, me ’s ochtends niet te binnen schieten.

Wordt mijn geheugen aangetast of is de mist te dik om doorheen te kijken?

Dromen gebruiken als genezingstherapie lijkt op deze manier uitgesloten.

Ziekte als bewustwordingsproces blijft op andere manieren boeiend.

Week 9: 2^e slapeloze nacht:

Na 2 dagen ziek van de Interferon in bed, op bank, veel geslapen en gelegen, vandaag weer Riba geslikt en niet opgebouwd. Kan niet meer slapen.

Ik neem nooit Riba in na 8 uur ’s avonds omdat ik me inbeeld dat dat insomnia veroorzaakt. Heb dat nergens gecheckt, gelezen of gehoord.

Mijn bed ruikt na al die dagen zo muf. Is het mijn geur die is veranderd of mijn waarneming ervan? Dat laatste heb ik ergens gelezen. Een objectieve waarnemer zou het antwoord kunnen geven, maar de werkster ruikt niets.

7 mei:

Sinds week 9, de week van het goeie nieuws, gaat het beter. De 2 dagen na de injectie waren in die week heel mild katterig en vermoeid, maar niet doodziek. De week daarna weer wel 2 dagen barstende koppijn, week daarna weer katterig. Is dat een opgaande lijn?

De goeie dagen zijn beter, een paar kilo minder lood in mijn benen. Weer zin in wat actie en voorzichtige afspraken met vrienden en familie. Nog geen grote groepen, drukte en feesten.

Ik betast met mijn Interferon-sprieten de grenzen van mijn wensen en vermogens. Het gaat er vooral om: welke consequenties zijn er voorbij die grenzen? Vooral gedachten over lange termijn gevolgen zijn beangstigend. Soms voel ik mijn hart in mijn keel kloppen als ik trappen oploop of lig ik na een klein stukje fietsen uren lang uitgeput op de bank.

Ben ik te voorzichtig? Moet ik juist over die grenzen gaan om meer energie te krijgen?

Een baan zoeken voor de goeie dagen bijvoorbeeld? Op de slechte dagen kan ik me dat nauwelijks voorstellen. Mijn aandacht is over het algemeen wel wat meer naar buiten gericht. Het retraite gevoel maakt plaats voor wat nieuwe inspiratie.

Op naar de helft, drie maanden:

Ik weet dat de depressie kan toeslaan in de tweede helft, maar ik ben er niet zo bang meer voor.

Op de helft, een keerpunt wellicht, maar ook: meer uitwisseling met lotgenoten, meer zorgen over mijn belabberde financiële situatie en een toegenomen verlangen om langere periodes buiten de stad te zijn.

Op zonnige dagen ben ik regelmatig op mooie plekjes te vinden. Omdat ik het meestal niet op kan brengen om met iemand anders iets af te spreken, leer ik nu meer dan ooit hoe het is om in mijn eentje te genieten. Vind het nog steeds erg moeilijk.

De plek op mijn been:

In 1993 ging ik naar de dokter met een plek op mijn been, een soort blauwe plek, die bij tijd en wijle heel erg jeukte en droog en schilferig werd.

De dokter stuurde me naar de dermatoloog, die er niets van kon maken. Zo begon mijn zoektocht naar de oorzaak van die plek op mijn been. In vier jaar bezocht ik zo’n beetje alle dermatologen die Amsterdam rijk is. Sommigen, zoals prof. Bos in het AMC zeiden ronduit: “We kunnen u niet verder helpen”, anderen deden maar wat omdat dat beter is dan niets. Zo was er de doppeltest, de zalfjes, en de elastische kous. Ook werd tweemaal een punctie gedaan voor Borelia, oftewel Lime disease. Zo had iedereen een verhaal, tot ik bij dokter H. kwam. Hij kende mij, wist o.a.dat ik al jaren flink last van migraines had en heel voorzichtig was met voeding. Hoe hij op het idee kwam, is voor mij nog steeds een raadsel, alhoewel ik vermoedens heb dat hij vermoedde dat ik vroeger een junkie geweest zou kunnen zijn. (wat niet waar is) Hij bestelde een bloedtest waarbij hepatitis werd gecheckt en zo werd de plek op mijn been in 1997 de roadmap naar een schokkende diagnose.

De plek zit er overigens nog steeds en laait af en toe flink op na de injectie.

25 mei

Over de helft en minder behoefte om mijn dagboek bij te houden. Er is een zekere rust over me gekomen, een berusting alsof ik nu nog drie maanden lang terug ga zeilen naar de steiger, de wind in de zeilen en een rustige zee. Zelfs met aftellen ben ik gestopt. Er is nu duidelijk een nieuwe periode aangebroken. Ik voel me over het algemeen beter, met een flinke dip hier en daar, ben weer meer gericht op de buitenwereld en de toekomst, wat ook een beetje verdrietig is, omdat ik nu wordt afgeleid van de rijkdommen van de binnenwereld en daarmee de binnenwereld weer plaats moet maken voor de buitenwereld.

Lezen, luisteren, kijken

Mijn vriendin D. vroeg me een serie CD’s te kopieren van Eckhart Tolle, een spirituele leraar.

De timing is helemaal perfect, want het heerlijkste wat er is als je nergens meer energie voor hebt, is muziek of iemand die je iets vertelt. Als je maar niets terug hoeft te zeggen. Klassieke muziek is favoriet. Tip: Bij het Kruidvat kun je goedkope CD’s met mooie klassieke muziek kopen. Van vrienden nieuwe Israelische muziek gekregen. Deze serie van Tolle is geweldig. Zijn stem brengt me in een meditatieve sfeer.

Eckhart Tolle leert ons een simpele les, n.l de kracht van het Nu (het boek ook gelezen), er is geen ander moment dan dit moment, en ook dat “zijn” het allerbelangrijkste is, dat naar buiten gerichte activiteiten belangrijk zijn, maar niet zo belangrijk als er simpelweg te zijn, in het moment, dat niets in de toekomst ooit beter zal zijn dan dit moment en pas als je je dat realiseert vind je vrede in jezelf. Het zijn simpele waarheden in een nieuw jasje, dat me nu uitstekend past.

De stilte die hij beschrijft vanuit zijn eigen proces van verlichting, is de stilte die ik soms ervaar, maar die al snel weer wordt verstoord door de “mind” die in paniek raakt omdat die weer van alles moet en wil. Ik ga me wel steeds veiliger voelen in die stilte en aan de andere kant jeuken mijn vingers om iets creatiefs te gaan doen. Ik voel dat ik nu bijna op het punt ben gekomen dat dat weer mogelijk wordt. Haal al allerlei ideeën uit de kast, artikelen om te schrijven, kralen om te rijgen, het huis schilderen ....(nee dat nog maar even niet)

De prikdagen

De 1 of 2 dagen na de injectie ben ik vaak te ziek om mijn Rebetol-pillen in te nemen. Het beste wat ik kan bedenken is slapen.

Het volgende ritme is normaal, soms is het beter, soms slechter:

Donderdagavond: prikavond

Vrijdagochtend: redelijk katterig maar niet echt ziek.

Vrijdagmiddag: hoofdpijn komt opzetten, misselijk, lamlendig. Als het kan naar bed gaan en zo lang mogelijk blijven liggen, eventueel met behulp van paracetamol en valium.

Zaterdag: ’s ochtends nog katterig, maar ‘s middags alweer zin om even naar buiten te gaan.

Het niet innemen van de pillen gedurende de misselijkheids- en slaapperiode is geen goed idee. Ik neem me voor mijn leven te beteren en de pillen trouw te blijven slikken. (dankje wel lotgenoot)

Ook een reisje aan het eind van de rit, lijkt een fantastisch idee.

Het Renaissance reisje naar Italie via de grotten van Lascaux met dochter J. staat nog op het verlanglijstje. Was met Z. die kunstgeschiedenis studeert in Tel-Aviv naar het Rijksmuseum .Ze heeft me alles verteld over het leven en werk van Hendrick Goltzius. Hoe zou het zijn geweest om in die tijd te leven. Tormenting, romancing, erotic, rubenesque en overdadig....bestond HepC toen ook al?

Nu ben ik al moe van een middagje Rijks, dus reis ik verder in mijn dromen, geholpen door verhalen van vrienden die deze zomer allerlei avonturen beleven.

Nee ik ben niet zielig, alleen ongeduldig.

Over toekomst gesproken. Ik heb al twee sollicitatiebrieven geschreven.

Volgende project: een vorm van terapie of lichaamsgericht werk om weer in touch te komen met mijn verlangens, die alweer beginnen op te borrelen aan de horizon, dwars door de gesluierde, chemische wolken van de medicijnen heen.

Weer aangeraakt te mogen worden als gezonde vrouw. Ooit.

21 juni

Volgens A.S., helderziende te O. is het virus weliswaar weg uit mijn bloed, maar niet uit mijn lever. Vrij verontrustend bericht. Ik ga meer mediteren en alleen positieve energie sturen. Wat moet je anders met zo’n bericht doen?

Zou dat nog moeten lukken in 6 weken? Met de vitamine D, die hij me vooschrijft?

( Volgens hem is er bij iedere ziekte 1 middel dat die ziekte kan genezen. In geval van HepC is dat Vitamine D )

Die weken ga ik flink aftellen, want met of zonder virus, ik heb er genoeg van om slachtoffer van chemische, verzurende paardemiddelen te zijn.

Raar dat die 6 weken nu opeens heel lang lijken.

Een grote verandering vindt rond deze tijd plaats. ( Kan de vitamine D zijn).

Opeens zijn de tussendagen, de z.g.n. goeie dagen, echt veel beter geworden. Het oude paard heeft een opleving en springt weer rond in de wei, weliswaar niet de hele dag, maar toch...de stal uit en hup, de ultieme kwetsbaarheid even vergeten. Tot de dag na de injectie, dan slaat het weer toe.

Ongeveer eens per maand, het is geen strak ritme, heel erg misselijk en moe en hoofdpijn van de injectie, gevoel alsof mijn nieren uit mijn rug geduwd worden en mijn hele lijf roept om verlossing van een vreemde aanwezigheid. Kan het aloude migraine-patroon zijn.

Ik dwing mezelf te visualiseren dat de Interferon welkom is en moedig het aan alle virusdeeltjes op te peuzelen. Ziek worden is genezen. Het lichaam vecht om te overwinnen. De meditatie (zie onderaan) helpt af en toe, concentratie is lang niet optimaal.

Lieve Feron en Riba, laten jullie mijn gezonde cellen alsjeblieft wel heel?

Het slikken van de pillen tijdens de prikdagen is nog steeds moeilijk, dus ik dwing mezelf iets te eten, ook al ben ik hondsmisselijk.

Over bijwerkingen gesproken:

Haaruitval is een ramp. Massa’s in het bad en de wasbak. Krullen weg, onhandelbaar en piekerig. Skinhead of rattekop, wat zal ik kiezen?

Heb maar zelden last van depressieve gevoelens, wel kwetsbaar en doorzichtig, zo van: “Raak me niet aan want dan val ik om, of : “Als ik nu nog een gesprek moet voeren, stort ik in, of even lekker huilen bij een film of boek. Heerlijk!

Eetlust heel erg toegenomen sinds de vierde maand, gewicht ook een beetje, alhoewel nog wel veel te mager. Alle kleren hangen om me heen en ik kijk jaloers naar mollige vrouwen.

Juni

Het ging deze week echt heel goed, was zaterdag een dweil en zondag alweer helemaal fit, zelfs aan het werk.

Het is wonderlijk, maar in deze laatste fase schijnt het lichaam toch meer gewend te zijn aan de giffen en sneller weer terug te bouncen, behalve de uitzonderlijke zeer zieke weekenden die ik nog niet uitsluit en ongeveer 1x per maand verwacht.

Nog meer prikdagen:

Een hond die zijn spoor volgt van de ene geur naar de volgende. Een oude hond, die bedachtzaam de ene poot voor de andere zet, af en toe zonder reden stilstaat, om zich heen kijkt, nog eens reukt en zicht tenslotte uitstrekt op de bank.

Die geuren, ik word er gek van!

Zou zo graag wat mider willen ruiken. Meer ruiken, minder zien, anders proeven, minder haar, ouwe benen, minder hersencellen, minder cellen zowiezo.......vroeger heette ik Cellie.

Juli en augustus niet veel meer geschreven, door bezoek van mijn kinderen uit de VS, sociale activiteiten, gasten en het verzorgen van mijn neefje van 4.

Alles uitputtend, maar ik ben ontzettend blij dat ik dat nu kan.

1 juli

Ben weer bij Professor Bos geweest om nog eens naar de plek op mijn been te laten kijken. Heb nu een nieuwe diagnose, die vermoedelijk weinig met de HepC te maken heeft. Het heet: Eczema Hypostaticum. Ik krijg een zalfje om er elke dag op te smeren. Zijn er nog meer Hepc-ers met plekken op het scheenbeen?

9 augustus Laatste injectie:

Na een week hittegolf, strand, zee, nietsvermoedend bijgetankt en bijgegeten.

Vooral dat ongebruikelijke eten zal wellicht de reden zijn voor de totale instorting, twee hele zieke dagen en nog twee om uit de slapheid te herrijzen, metabolisme komt slecht op gang. Zo is de week voorbij voordat je het weet.

Dan naar het AMC voor een voorlopig laatste bloedtest, “end of treatment”.

Pillen mogen de prullebak in. Ik weeg 54 kilo, nog drie kilo te gaan.

Hoera! Het is voorbij.

Dan volgt de ontlading. Het lichaam voelt onrustig aan, het wacht op de medicijnen die niet komen en wil zichzelf ondertussen reinigen. Mijn intuitie zegt me dat de weerstand omlaag dondert, de nieren het zwaar hebben en voeding nog precairder is dan voorheen. Ik slaap slecht, heb geen energie om te sporten, voel me raar, heb dikke ogen en blaasjes op mijn tong. Het afkicken is begonnen. Ontlading komt voorzichtig door yoga, tai chi en massage.

Wie wil er een calorie-rijke, haargroeiende maaltijd voor me maken?

Hoe te ontladen? Hoe op te laden?

Op de rand van emotie, het geeft niet welke. Een drukkend hart, onrustige benen, weg willen rennen, maar er de energie niet voor hebben.

Geduld en ontlading gaan niet samen.

De zes maanden zijn voorbij, als een rookwolk van een locomotief laat ik de 24 weken achter me aan dwarrelen. Langzaam kom ik weer op gang, de trein vertrekt naar het volgende station.

Met weemoed neem ik afscheid van mijn retraite. Vol ongeduld stap ik het leven weer binnen, wachtend op de laatste bloeduitslagen.

Supplementen, recepten en andere nuttige informatie:

Informatie uit het boek: Ayurveda & Aromatherapie ( Light and Brian Miller, ISBN 0-914955-20-9)

Recept voor haaruitval.

Iedere avond in de hoofdhuid inmasseren of toevoegen aan shampo en/of conditioner.

Basis van kokosnootnolie (4 oz) vermengd met 10 druppels, 10 druppels korianderolie, 10 druppels rosewood of rozenolie en 10 druppels berkenolie.

Tegen misselijkheid helpt:

pepermuntolie, een paar druppeltjes onder de neus of op het kussen.

Supplementen: (die ik heb gebruikt)

Mariadistel of Milkthistle, Solgar 2/3 capsules p/d

Of Solgar: Milkthistle & Dandelion (paardebloem) combi

Reishi en shitake mushrooms Solgar 1 p/d

Alpha liponzuur 100 mg

Multivitamines, vit C, vit. D, E

Vitamine E en C (helpen met de productie van rode en witte bloedlichaampjes)

Vitamine C (3 gram) helpt met opname van ijzer (zit in groenten, vooral blad en broccoli en vers fruit)

Vitamine D is hét middel tegen HepC volgens de helderziende A.S.( zit in zonneschijn en allerlei visolieën) Solgar gelcaps: 3 p/d.

B12 voor vorming van rode bloedcellen (zit in zeewier, vis, soya tempeh, miso)

Ijzer, heb ik een poos geslikt, maar mijn HB bleef laag.

Echinaforce, voor het versterken van het immuunsysteem ( sporadisch gebruikt)

Goed voor de lever (volgens voedingsdeskundige Hepatitisdag, Nederlandse Leverpatienten Vereniging in Utrecht 2002):

Mariadistel, Zoethout, Paardebloemextract, Geelwortel, Spirulina, Pau D’arco, Shitake, Filantus Amaris, Groene thee

Liverflush, (drankje): 1x per week.op nuchtere maag:

2 eetlepels olijfolie

halve uitgeperste citroen

1 eetlepel Aloe Veragel

2 mariadistel (uit capsule halen)

scador oftewel album viscum oftewel maretak.

Vorig jaar was ik een jaar onder behandeling bij Dr. Tusenius, antroposofisch internist. Deel van een trial om hepatitis op een mildere manier te genezen.

Een jaar lang iedere week 3 keer een Maretak-injectie genomen. Die maretak heeft niet geholpen om het virus te verwijderen, maar is wel heel erg goed voor het versterken van het immuunsysteem. Zie www.weleda.nl en kijk bij Iscador.

Meditatie

Bereid je goed voor: zitten, ademen in je buik, je voeten voelen.

Een goede gronding is belangrijk. Voel je totaal verbonden met het universum in het hier en nu.

Accepteer je situatie. Voel van uit het universum een stralend helder licht, dat bij je kruin binnen komt en bij je derde chakra (solar plexis) aan de voor kant er uit komt en een cirkel van licht om je heen vormt. Je kan je je aura ook voor stellen. Goed in eigendom nemen. Stel je je lever voor, die op een altaar van kristal ligt. Ga dan opnieuw naar je kruin en deze keer om de meest hoge helende energie vorm te ontvangen, dit in een helder groen licht, laat dat zo scherp en dun en intensief als een lazerstraal zijn, die schijnt op je lever die op dat altaar ligt. Houdt de concentratie ten minste 3 minuten aan. Laat dan langzaam alles wat er ziek is en er niet hoort door een koord vanaf het altaar naar het middelpunt van de aarde gaan.

Adem goed in en uit, diep uitademen is erg belangrijk!

Vervolg-meditatie, na enkele weken gaan doen:

Verander de kleur die vanuit het universum komt in een stevige turkooise kleur, niet te groen en niet te blauw. Dit geeft verandering, nieuwe groei en helderheid. Er meteen er achteraan een stevig stabiliserend goud! Grond je daarna extra goed en adem heel goed door naar je bekken en naar je voeten.

Boeken:

Hepatitis C The Silent Killer, Carol Turkington, ISBN 0-8092-2958-7

Living with Hepatitis C, A survivors guide

Gregory T. Everson, M.D. & Hedy Weinberg ISBN 1-57826-003-5

Healing Hepatitis naturally: Freedom Press, ISBN 1-893910-15-6

Websites: