MIJN VERHAAL OVER HEPATITS C

 Ik ben Lowie Peters, geboren in 1957, getrouwd met Maria en vader van een dochter van 1987 en een zoon, van 1990.

In 1983 begon ik te merken dat er met mij wat aan de hand was. Vooral tijdens dagen dat ik drukker was dan normaal was ik soms plotseling flink moe. Dan was het net of in een keer de energie op was. De accu was dan leeg en meestal had ik dan maar één verlangen en dat was liggen en slapen. De huisarts kon in eerste instantie alleen vinden dat regelmatig de bilirubine (geel) in het bloed wat verhoogd was. Hij dacht toen aan de ziekte van Gilbert.

Eind 1984 namen de klachten toe, we waren een huis aan het laten bouwen en in mei 1985 zouden wij trouwen. In mei 1985 ben ik uitgebreid onderzocht door een internist. Deze heeft goed gezocht en o.a. een Lever punctie (leverbiopsie) genomen. Deze punctie is toen, zo later bleek, door de patholoog anatoom ten onrechte als goed beoordeeld. Naar aanleiding hiervan kreeg ik, van mijn internist, te horen dat hij er alles aan gedaan had wat mogelijk was, maar dat hij niets kon vinden wat de oorzaak van mijn moeheidklachten konden zijn. Hij moest toen, duidelijk tegen zijn zin, mij mededelen dat het dan mogelijk toch tussen de oren zat. Uiteindelijk kreeg ik toen van de huisarts Valium voorgeschreven met het advies erbij “ga lekker fietsen”. Tussendoor ging ik ook aan mijzelf twijfelen en had ik samen met mijn a.s. vrouw een moeilijke tijd. Begin 1985 ben ik ook nog één keer in paniek naar het dichts bijzijnde ziekenhuis gehold daar ik het idee had dat ik een hartaanval kreeg of zoiets. Gelukkig loos alarm.

Op 10 mei 1985 zijn wij getrouwd. Op de trouwdag was ik tussen het middag en avond programma ernstig vermoeid en het eten kwam er aan alle kanten met spoed weer uit. Te vet en te veel gegeten. Het drinken van een pilsje had ik toen al, door ondervinding, al een tijd opgegeven.

Op 15 juli 1985 zijn Maria en ik daadwerkelijk 15 km gaan fietsen. Op de terugweg ging het mis. In een keer kon ik niets meer. Na een tijd aan de kant van de weg gelegen te hebben zijn wij heel langzaam de resterende 2 km naar huis gefietst. 4 dagen later werd ik met een acute hepatitis voor 6 weken opgenomen in het ziekenhuis. Bij de opname was ik blij dat nu niemand meer aan mijn klachten kon twijfelen. Ik was zo geel als een kanarie niemand kon er meer omheen. Tijdens deze 6 weken heeft de internist zich steeds maar weer verontschuldigd voor de fout die de patholoog anatoom had gemaakt in mei. Na uitgebreid onderzoek, ook door middel van een 2^e leverbiopsie, was de conclusie “hepatitis Non A, Non B”. Tijdens de opname en sindsdien heb ik altijd streng een vetarm dieet gevolgd. Dit dieet bestaat uit: geen gebakken vlees, alleen gekookt of gegrild. Geen chocolade. Geen alcohol. Vet en cholesterolarm. Bij per ongelijk zondigen wordt dit steeds dezelfde dag nog beloond met hoofdpijn, diaree, en of overgeven. Zo heb ik in de loop van de jaren precies uitgedokterd wat kan en wat niet kan. Als medicijn heb ik toen een tijd Vitamine B complex geslikt. De internist zij toen dat de bijwerkingen van de medicijnen die er waren om de lever te stimuleren op termijn erger waren dan de kwaal. Hierdoor is medicatie niet serieus overwogen. Op mijn vraag aan de internist waarom herstel zo langzaam ging kreeg ik het volgende te horen: Man klaag niet vroeger was je anderhalf jaar naar het sanatorium gestuurd.

Na ontslag uit het ziekenhuis ben ik nog 7 maanden thuis geweest. In al die maanden was ik van 100% bedrust zodanig opgeknapt dat ik hierna weer ben begonnen met 4 uur werken per dag. Dit is maanden later naar 6 uur per dag gegaan. Een keer heb ik nog 2 weken 8 uur gewerkt. Maar dat ging niet.

Uiteindelijk heb ik toen mijn balans gevonden bij 6 uur werken per dag. Ik kwam dan rond 15.00 uur thuis en ging dan eerst een poosje slapen. Hierdoor was het mogelijk om ons gezinsleven goed draaiende te houden. Hoewel de hepatitis altijd en overal in ons leven een niet al te positieve rol speelt. Tussendoor kon ik op deze manier ook rustig één tot maximaal 2 keer een avond laat (12.00 uur) naar bed. Door streng het dieet en het levensritme na te leven is alles toch goed leefbaar. In 1993 was natuurlijk de WAO 15-25% ook in beeld gekomen. Gelukkig heb ik altijd volop begrip van de bedrijfsartsen, en van mijn werkgever mogen ondervinden. Ik ben toen herplaatst in mijn oude functie voor 6 uur per dag. Door mijn handicap kreeg ik wel steeds het minst belastende werk te doen. Doordat ik al die jaren in dienst was bij het Ministerie van Landbouw, Natuurbeheer en Voedselvoorziening heb ik hierdoor het werken steeds vol kunnen houden. Had ik lichamelijk werk moeten doen dan was ik al veel eerder 100 % in de WAO terecht gekomen.

Maar in de loop der jaren heb ik tijdens en na de geboorten van de 2 kinderen en kort na de verbouwing van ons huis steeds een flinke terug slag gehad wat steeds gepaard ging met een lange tijd van ziekte verzuim.

Tijdens deze terugslagen werd er door de internisten steeds geen afwijkingen gevonden. Geen aanwijzingen voor een slechte lever functie. De leverenzymen waren in normale getale aanwezig en geen hepatitis activiteiten. Sinds 1993 ben ik niet meer onder behandeling of onder controle geweest.

De patiënt was alleen moe en had de wetenschap, door schade geleerd, dat ik niet mocht forceren.

Sinds maart 1993 heb ik wel steeds een Homeopaat bezocht, die mij maandelijks een injectie met vitamine B12 toedient. Hiervan heb ik tijdens terugslagen duidelijk baat. Tijdens stabiele goede perioden merk ik geen effect.

In augustus 1999 na terugkomst van een familie bezoek  in Brazilië ging het weer mis. Na de vermoeiende terug reis ben ik direct weer volop (6 uur per dag dus) gaan werken. Het was immers al weer 6 jaar “zo goed” gegaan. Ook moest er thuis geschilderd en behangen worden. Hoewel ik daar vrij voor had genomen was dit toch te veel. Na het probleem nog een tijdje vooruitgeschoven te hebben, door van dag tot dag, alles op alles te zetten om mijn werk verplichtingen na te komen, heb ik mij op 29-9-1999 weer voor 2 uur per dag meer moeten ziek melden. Sinds 7-2-2000 ben ik 100 % thuis.

Sindsdien ben ik weer heel geleidelijk aan het opknappen. Van 2 uur per dag niet liggen van de vermoeidheid ben ik nu weer zover opgeknapt dat ik met de gehele dag niets doen nog maar 2 keer per dag één uur ga liggen.

Naar aanleiding van deze laatste terugslag ben ik op 16-11-1999 onderzocht door Internist Drs. A van Oijen,  Afdeling Maag, Darm en Leverziekten van het St. Radboud Ziekenhuis te Nijmegen.

Op 27 december 1999 kregen wij de uitslag te horen. De uitslag was: de patiënt maakt geen zieke indruk. Geen tekenen van Cirrose, Geen Leverstoornissen. De lever geeft een homogeen echografische beeld zonder afwijkingen. Geen aantasting van andere organen.

Maar wel: Bij de patiënt is sprake van een chronische hepatitis C infectie.

De conclusie was: “De patiënt heeft alleen maar chronische moeheids klachten bij een chronische hepatitis C infectie. De patiënt blijft ieder half jaar op controle komen. De mogelijkheid van langdurige onaantrekkelijke behandeling met de combinatie interferon en ribavirine wordt niet in overweging genomen omdat de kans op succes uiterst gering wordt geacht. Dit omdat de hepatitis geen tekenen van activiteit geeft. Het middel lijkt duidelijk erger dan de kwaal. Het wachten is dan ook op aantrekkelijke behandelingen in de toekomst. Onze hoop voor de toekomst is hier nu op gericht”.

Inmiddels ben ik in september 2000 door het Uszo van 15-25% naar 65-80% arbeidsongeschikt verklaard. De verzekeringsarts van het USZO omschreef mijn probleem als volgt:

Sinds september 1999 uitgevallen in verband met leverproblematiek (hepatitis C wordt niet genoemd). Het gaat de laatste maanden geleidelijk aan wat beter. Betrokkene wordt niet behandeld. Betrokkene heeft zijn werk nog niet hervat. De aanwezige stoornissen beperkingen en handicaps lijken consistent (duurzaam, vast) en plausibel (aannemelijk, geloofwaardig) voor de aanwezige medische problematiek. Betrokkene kan in zijn belastbaarheid, tengevolge van energetisch (betreffende de energie) gebied beperkt in zijn duurbelastbaarheid. Rekening houdend met zijn beperkingen kan betrokkene naar mijn mening, in staat worden geacht 20 uur per week gangbare arbeid verrichten.

Prognose: Bij een verder positief verloop is toename van de reevaliditeit voor arbeid te verwachten. De mate waarin is thans moeilijk aan te geven.

Advies: Restvaliditeit 20 uur gangbaar werk. Medisch herbeoordeling over 1 jaar.

Bij de laatste halfjaarlijkse controles in Nijmegen van 2-1-2001 tot en met 9-7-2002 bleken de leverwaarden in het bloed volkomen normaal en de echo van de lever vertoonde geen afwijking. Een leverpunctie wordt niet overwogen omdat daar ook risico’s aan zitten.

Verder hoop ik dat ik langzaam verder opknap.

Op donderdag 10 mei 2001 ben ik weer begonnen met 2 halve dagen per week op therapeutische basis te werken. Op 6 mei 2002 is dit omgezet in definitief werken voor 2 keer 4 uur per week. Dat wil zeggen dinsdag en donderdag morgen. Inmiddels is de situatie min of meer stabiel. Dat wil zeggen ik ben steeds redelijk in orde maar moet op een laag pitje functioneren. Dagelijks 2 keer extra slapen inbegrepen.

Naar aanleiding hiervan ben ik per 1 augustus 2002 definitief herplaatst voor 8 uur per week. Voor de rest krijg ik van de UWV USZO een WAO uitkering met daarbij een herplaatsingtoelage.

 Op 5-08-2003 controle bij Dokter Wanten te Nijmegen. Voor het eerst een PCR test gedaan om te kijken welk soort virus ik zou hebben. De uitslag gaf aan dat er geen hepatitis C virus aantoonbaar was. Groot nieuws dus. Ik hoef niet meer tegen een mogelijke Interferon - ribavarine kuur op te zien. Het hepatitis C virus is door mijn lichaam zelf opgeruimd. 

 De conclusie van Internist Drs. A van Oijen op 27-12-1999 dat “Bij de patiënt is sprake van een chronische hepatitis C infectie”. Is dan ook bijna zeker helemaal fout geweest. Hij had dit bepaald aan de hand van de antistoffen in het bloed en niet aan de hand van een bepaling of er actief virus in het bloed aanwezig was.

 Op 23 –08-2004 is de PCR test nog een keer overgedaan. Wederom was hepatitis C virus niet aantoonbaar. Dus nu is alle twijfel weg en ben ik bevrijd van het virus. Alleen de patiënt heeft geen betere conditie en zal het hier dus mee moeten doen.

 Hoe en waar ik de hepatitis C besmetting ooit heb opgelopen is mij geheel onduidelijk. Ik ben voor 1985 wel jaren lang bloeddonor geweest. Hoogstwaarschijnlijk heb ik toen wel andere mensen besmet.

Sinds 15 maart 2000 ben ik met een kruidenkuur bezig geweest van een Tibetaanse arts. Dit in het kader van “het is het proberen waard”. Begin 2001 ben ik hier weer mee opgehouden. Ik kon geen effect merken, niet bij het begin en niet na het stoppen.

Het moeilijkste van het chronisch ziek zijn is:

·     Met alles wat je doet moet je rekening houden met je beperkte conditie.

·     Je kunt nooit eens lekker uit je bol gaan. Dit geld ook voor het gezin.

·     Vrouw en kinderen moeten heel vaak teleur gesteld worden bij het maken van plannen. Vooral de kinderen worden hier bij het stijgen van de leeftijd steeds nadrukkelijker mee geconfronteerd.

·     Sport of sportieve vakanties zijn onmogelijk. In het jaar 2000 was zelfs iedere vakantie onmogelijk.

·     Ook op het werk kan ik alleen rustige routine klussen doen. Uitdagingen zijn onmogelijk. Aan leuke bijzondere klussen kan niet meegedaan worden.

·     Veel mensen uit de omgeving snappen niet wat een chronische patiënt, die er van de buitenkant niet ziek uit ziet, voor een gezin betekend. Alleen de naaste buren en de familie, die het meest komt, hebben het meeste begrip omdat die het gewoon zien.

Tot zover mijn verhaal.

Lowie Peters