|
|
Ik werk
parttime op een klinisch chemisch
laboratorium in een ziekenhuis. Sinds februari 1997 weet ik dat ik hepatitis C
heb. Hoe lang ik het al heb is onduidelijk. Januari 1997 moest een leerling leren prikken.
Ik ben redelijk makkelijk te prikken,dus bood ik mezelf aan als
proefpersoon. Dat afgenomen bloed gooi je niet zomaar weg en ik liet een
aantal dingen bepalen. Cholesterol en Hb, Ht zijn leuk om te weten. Ach
laat ik alles eens bepalen. Die dag waren mijn leverenzymen wat
verhoogd. Na een week toch nog maar eens
opnieuw geprikt en bepaald. Ze waren niet gezakt, zoals gehoopt,
maar verdubbeld. Dan begin je ongerust te maken. De klinisch
chemicus erbij gehaald, want wat moet je ermee. Ik was niet ziek, voelde
me kerngezond, maar toch! De klinisch chemicus begon natuurlijk gelijk te
zeggen dat dit het gevaar is van zelf bepalingen te doen van je eigen
bloed.. Zie hier wat er van kan komen. Hij adviseerde mij naar mijn
huisarts te gaan. De huisarts dacht gelijk aan
hepatitis-A of -B .
Hiervoor werd geprikt. Na vier dagen kwam de uitslag: beiden negatief.
Wat heb ik dan? Door gestuurd naar de internist en voorlopig maar even
niet werken. Boem. Daar zit je dan. Je voelt je niet ziek, maar tussen
de oren begint er wat te vreten. De internist vroeg gelijk een bepaling aan voor
hepatitis C. Natuurlijk ook een echo van de gal en lever en verder bloed
onderzoek. Weer een week wachten. In die week ga je zelf
opzoek naar informatie over hepatitis C. De internist overlegde veel met
de klinisch chemicus, waaruit al bleek dat hij er niet zo veel van wist.
Mijn klinisch chemicus wilde mij eerst geen materiaal geven over hepatitis-C,
want daar stonden toch wel vervelende bijverschijnselen in.
Uiteindelijk, na wat aandringen van mijn kant, kreeg ik toch een artikel
uit het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde van januari. 1996 over
hepatitis-C. Ook
vroeg ik aan de klinisch. chemicus , wat doen ze eraan. Hij zei: “: Soms
wordt er behandeld met Interferon (IFN).” Boem. Ik dacht dat mensen met
de ziekte AIDS dat kregen. Zo ziek was ik toch niet???? Na drie weken van wachten de bevestiging. De
internist stuurde mij door naar het
AZG in Groningen. Jammer dat de internist er niet voor durfde uit te
komen dat hij er niet veel van wist. Het is toch geen schande dat je
niet alles weet. Gelukkig mocht ik weer gewoon werken. In maart 1997
ging ik naar het AZG naar Dr. van de Berg, een dokter die heel reëel
is en er niet om heen draait. Iemand waar ik vertrouwen in heb. Mijn waarden rezen inmiddels de pan uit, maar
nog steeds was ik niet ziek. Daar viel natuurlijk de vraag,: hoe kom je
er aan. Nooit een keer aan een vuile naald geprikt, wel aan een klein
suikerprikkertje gekrast. Vroeger
was men ook nog niet zo zorgvuldig met de afname
en verwerking van bloed. Ik heb menig keer mijn handen onder het
bloed gehad tijdens het prikken. De
kans is dus groot dat ik het op mijn werk heb opgelopen.
Dat ik er van af wil is zeker, maar hoe? De leverscan wees geen cirrose aan. Gelukkig! In juni wist ik het een half jaar en stelde
de arts voor om aan een kuur te beginnen met Interferon (IFN).
Weer schrikken. Wil ik wel. Heb ik een keus? In overleg met
Dr. van de Berg ben ik eerst naar
een Tibetaanse arts gegaan. Daar heb ik twee kuren en diëten gevolgd.
Vijf maanden later waren de leverenzymen wel wat gezakt, maar ze stegen
toch ook nog wel af en toe. Het virus is toch taaier dan we dachten. Ondertussen bleef ik ook onder controle in het
AZG. In november heb ik toch maar besloten om een kuur te gaan volgen
met IFN. Al is de kans van slagen maar
20%. Dr.
van de Berg kwam met een nieuwe combinatie
therapie. Interferon samen met Ribavirine. Deze therapie werd al op
enkele plaatsen in de Benelux in trial vorm gedaan. De slagings kansen
werden verdubbeld naar 40%, maar ook meer bijwerkingen! In december werd er een
leverbiopt gemaakt.
Begin januari 1998 kwam de
uitslag. Mijn leverenzym
waarden waren nog nooit zo laag. Zou het virus dan toch nog weg zijn?
Nee dus, dat bleek uit het biopt. Geen cirrose in de lever , maar wel ontstekingshaarden
van de hepatitis-C. Dus besloten we; we gaan ervoor. Ik heb goedkeuring aangevraagd bij het ziekenfonds voor een Interferon (IFN)
behandeling,. Er werd
IFN en Ribavirine bij de apotheek besteld met de goedkeuring van het
ziekenfonds. 15
Januari 1998. We hebben alles in huis, medicijnen, spuiten, naalden etc.
Een verpleegkundige leert hoe je moet spuiten. Gek hoor altijd prik je
bloed bij andere mensen, nu moet je jezelf spuiten. Enkele uren na het
spuiten van IFN krijg ik spierpijnen koorts etc. alles wat je bij griep
ook hebt . De volgende dag gaat het redelijk. Dus ga ik gewoon naar mijn
werk. Het
ging twee weken goed. Alles
kon ik draaiende houden. Toen was het over, MOE
MOE en nog eens MOE. Stoppen met werken in het ziekenhuis en het
huishouden alles. Alleen nog zitten en liggen op de bank. Slapen ging(
en gaat nog) ook heel slecht . Het is net of ik elke dag onrust in mijn
lichaam spuit. Gelukkig
heb ik een grote lieve familie, die mij en mijn gezin kwamen helpen,
zodat ik ook bijna niets hoefde te doen. Twee tot vier weken moet je
lichaam er aan wennen, maar dat is bij iedereen weer verschillend. Dat
de medicijnen kuur zwaar zou zijn hadden ze me wel verteld, maar dat je
zo uitgeteld kunt zijn , wist ik gelukkig van te voren niet. Ik belde af
en toe met het Hepatitis Informatie Centrum of met de Leverstichting.
Want tegen wie moet je
anders je verhaal kwijt. Er was verder niemand die ik kende die ook deze
ziekte had. Zij geven je wat tips, zodat je
denkt kom op volhouden. Ook
liet ik me af en toe masseren. Vooral mijn schouders, nek en rug deden
veel pijn. Na die massage was alles weer een beetje los. Een ander
krijgt fysiotherapie. Ik heb gelukkig een vriend die goed kan masseren
en waar ik altijd een
beroep op kon doen. Na
drie maanden elke dag te
hebben gespoten (5 milj.E
IFN), wordt de virus titer opnieuw bepaald. Het
virus moet dan niet meer aantoonbaar zijn, dan is de kuur
aangeslagen. Maandag 6 april werd bij mij bloed
geprikt. Twee hele spannende dagen volgden. Hoor ik bij de gelukkigen,
of zal het niet aanslaan. Als het niet weg is,
moest ik stoppen. Dan maar hopen dat ze nog iets nieuws uitvinden
of dat ik tot de groep behoor, die er nooit ziek van wordt. Dus geen
cirrose of levercarcinoom. Woensdag
8 april belde Dr. van de Berg mij zelf met de uitslag.
Het virus is niet meer aan toonbaar in het bloed. Daarna
mocht ik drie maal in de week 5mlj.E IFN spuiten. Wel elke dag nog
de 1000mg Ribavirine. Je hoopt dan
dat je gelijk ook beter gaat voelen. Het gaat ook wel beter,
maar toch kom ik mezelf nog heel vaak tegen. Thuis gaat het redelijk,
maar voor de grote klussen komen nog steeds mijn zussen. Werken op het
laboratorium zit er nog even niet in. Ik wil te snel. Regelmatig laat ik
nog mijn bovenlichaam los masseren.
Al met al zet het je leven aardig op de kop. Nog negen maanden
dan zit het er op. Hopen dat het dan weg blijft. Nu
zeggen veel mensen, als je het niet geweten had, had je ook niets hoeven
doen. Nee misschien hebben ze gelijk Maar ik weet het wel en ik wil over
jaren niet moeten zeggen: Jammer had ik er toen maar wat aan gedaan.
Veel mensen vragen: Wat heb je dan? Je ziet er niet ziek uit. Dat is het
gevaarlijke van dit virus. Het kan een ontwakende reus worden. Ik
heb gelukkig niet mee gemaakt dat mensen bang van mij werden, misschien
komt dat omdat ik vanaf het
begin heel open en eerlijk tegen iedereen ben geweest. Uitleggen hoe ik
iemand kan besmetten. Bloed, bloed contact, via
mijn tandenborstels etc. De avond en
nacht/dag na het spuiten blijft moeilijk. Veel hoofdpijn en rugpijn,
weinig energie en onrustig slapen. Als ik spuit terwijl ik al erg moe ben dan zijn de bijwerkingen ook sterker. Half
mei ben ik weer therapeutisch gaan werken op mijn beste dagen. Dinsdag en donderdagmorgen twee uurtjes. Ik ben minstens zo moe van het heen en
weer fietsen als van het
werken. Thuis gekomen is de energie op.’s Avonds eten koken lukt nog
net. Dan maar weer op tijd naar bed en hopen dat ik kan slapen. Soms heb
ik een fijne nachtrust, maar meestal is het slapeloosheid of onrustig
slapen. Begin
juni krijg ik weer een terugslag. Alles is weer te veel. Er hoefde maar
dit te gebeuren of ik huilde. Vooral doordat het mij niet snel genoeg
ging. Ik wil te veel. Iedereen kan dan wel zeggen leg je er bij neer en
doe dan ook niets, maar als ik mij een dag beter voel doe ik weer te
veel . Je vraagt wat minder aan de anderen, want je kunt het zelf wel
weer. De beroemde valkuil weer. Dr.
van de Berg had het bij de
controle gelijk door, al voordat ik wat had gezegd. Het was dus ook niet
meer zullen we misschien
gaan minderen met de IFN of gaat het nog. Nee we gaan minderen. Drie
maal in de week 3mlj.E IFN. Het was ook voor het eerst dat ik dacht: Ik
stop, ik doe het niet meer. Nu ik minder ga spuiten zal het wel beter
gaan. Ik kreeg nu ook een pen om mee te spuiten. Dat is veel
makkelijker, kleinere naaldjes prima. 28
Juni ben ik jarig. Wel vieren of niet.” Wij helpen wel”, zeiden de
kinderen en mijn man. Op zondag dus iedereen kwam. Veel mensen, heel
gezellig. Wel heel moe ‘savonds. Toch deed het heel goed! Blij dat we
het gevierd hebben. Dan maar een paar dagen wat minder energie. Opnieuw
weer naar het werk twee uurtjes. Echt plezier heb ik er nog niet, want
wat doe je daar voor je gevoel weinig en toch ben je weer moe. Wat wil
ik eigenlijk. Thuis moet het een beetje lopen en ik wil dolgraag weer
werken, want dat vond ik altijd
zo leuk. Dus alle andere dingen maar even niet. Geen hockeycoördinator
meer, geen school activiteiten meer. Niets meer alleen thuis zijn en
werken op het lab voor zover mogelijk. In
juli gaan we op vakantie naar Frankrijk. Voordat alles ingepakt is, ben
ik al doodmoe. Niet zeuren je kunt straks twee en een halve week niets
doen. De eerste week ben ik niet van de camping afgeweest. Lekker
genieten, eindelijk zon, veel lezen en wat afkoelen in de rivier. In de
laatste week een bergwandeling gemaakt
van maar liefst drie uur. Heerlijk dat gaat goed. Thuis gekomen vol
energie. We kunnen er weer tegen. De
kinderen zijn in Frankrijk jarig geweest, dus wordt het
nog een keer gevierd. Alle vakantie spullen worden
weer opgeruimd. En jawel na een week is alle energie weer op.Moe,
moe en nog eens moe. bah! Weer die valkuil, wanneer leer ik het nou
eens. Voor het eerst in mijn leven
ben ik blij dat de kinderen weer naar school gaan. Rust! Dan
komt ook de WAO in beeld.,
die voel ik behoorlijk op mijn nek zitten.” Niet doen”, zeggen
sommige mensen “komt allemaal wel goed”. Anderen zeggen juist:
“Pas op, kijk uit, zorg dat je weer aan het werk komt”. Ik wil niet
in de WAO, maar ik zal
wel moeten. Oktober,
nog drie en een halve maand te gaan. Ik tel de spuiten af. Het gaat
beter. Ik werk steeds meer. Half oktober meld ik me voor vier uur per
dag beter Yes. Eind
oktober heb ik een gesprek met de verzekeringsarts voor de WAO. Het
gesprek was niet vervelend. Alleen vond de arts, dat als ik 4 uur per
dag kon werken ( Ik werk 5 dagen van 4 uur in de twee weken), ik ook
alle dagen kon gaan werken . Wees eerlijk zei hij, je bent verzekerd
voor je werk in het ziekenhuis en niet voor wat je thuis ook nog eens
moet doen. Natuurlijk heeft hij daarin gelijk, maar zo werkt het niet.
Dus zei ik “ Dat zal mij twee misschien wel drie weken lukken en dan
zie je mij niet meer op mijn werk.” Veel wist de arts niet over HepC,
dus moet je weer voor jezelf opkomen. Na
vijf weken de uitslag
ophalen bij een “arbeidsdeskundige”. De naam zegt het al. Hij weet
alles over arbeid, maar toen ik vroeg wat hij over HepC wist zei hij:
“ Het is toch niet besmettelijk!!” Dan weet je genoeg. Hij weet
niets. In
december werk ik alweer 5 uur op een dag. Het gaat dagen goed, maar ook
veel dagen waar ik me door heen sleep. Als alles normaal gaat is het
goed, maar elke aparte gebeurtenis kost veel energie. Thuis wordt alles
er niet vrolijker op, doordat ik eigenlijk
weer teveel doe word ik weer te moe en chagrijnig. Voor de
buitenwacht lijkt het steeds beter te gaan, maar thuis weten ze wel
beter. Ze kunnen niet veel goed doen. Harry moet veel werken voor de
kerstdrukte. Ik heb hem zonodig, maar ja dat kan even niet. Als hij er
op zondag wel is, brom ik alleen maar op hem.
Dat is vervelend maar komt wel weer goed. Het
aftellen van de spuiten gaat door. Daar was ik begin december almee
begonnen. Na de kerst nog zes keer spuiten en dan zit het erop. Yes Yes.
Alles zal dan vanzelf weer beter worden, al zal ik mezelf nog steeds
moeten afremmen. Het
gaat redelijk goed met mij. Het normale ritme komt weer terug. 10
januari ’99 ‘s morgens vroeg, de laatste injectie met IFN gegeven.
Joepie! ‘s Avonds met z’n vieren uiteten. Heerlijk, het zit erop en
ik heb het vol gehouden. Er
breek een stuk van mijn kies af. Later gaat de vulling er ook uit. Weer
naar de tandarts, die heeft mij veel gezien in dit afgelopen jaar. De
verminderde speeksel productie zal
er wel de oorzaak van zijn dat de tanden veel te lijden hadden.
Wortelpuntontsteking van een kies, een 18
Januari naar het AZG naar Dr. v.DDT. Berg. Er wordt opnieuw bloed geprikt.
Donderdag komt de uitslag. Alles is goed. HB gehalte is al weer aardig
gestegen. De BKR uitslag is er nog niet. Nog een paar dagen geduld. De
uitslag is nog steeds negatief. Jikke,
onze jongste dochter, heeft zich ook laten prikken voor Hep C. Ze is
gelukkig negatief. Ik heb haar niet besmet. De oudste wil nog niet. Komt
later wel. Na
twee weken zonder IFN en Ribavirine merk je het verschil. Ik kan weer lekker
slapen, niet zo’n droge mond meer, geen spierpijnen. Alleen de
schouder zeurt nog. Ook dat zal wel over gaan. Wel
krijg ik weer hoofdpijn, teveel gedaan! 25
Januari gaat de WAO bij mij
van start. Ik werk zes uur per dag. De rest is dus WAO. Hopelijk ben ik
daar gauw weer uit. Als het zo door gaat moet
dat snel lukken. Begin
maart werk ik weer volledig en ben ik weer uit de WAO. Yes! Dat is toch
wel snel gegaan. Ook ga ik weer onregelmatige diensten draaien. Ik moet
wel oppassen dat ik weer niet teveel ga plannen, want dat benauwt wel
erg. Ook daar zal ik op den duur wel weer een middenweg in vinden. Mijn
stelling is nu “ Het virus is weg en blijft weg”. Punt uit!!! Hoe
verging het mij verder? Juli
1999 werd er opnieuw een HCV RNA ( PCR) bepaald . Deze bleek nog steeds
niet aantoonbaar. Zoals ik al dacht het virus is weg en blijft
weg.Tijdens het jaar van de kuur heb ik vaak gedacht als ik een sigaret
op stak ( “mijn grote vriend tijdens de kuur” zei mijn schoonzus
vaak). “Nu ben ik zo hard bezig om mijn lever gezond te krijgen en
ondertussen rook ik mijn longen kapot.” Dus na de kuur was dat één
van de dingen die ik moest proberen te veranderen. In juni 1999 werd ik
40 jaar oud. Een mooie leeftijd om verstandig te worden en te stoppen
met roken. Zo gezegd zo gedaan. Gestopt op 28 juni en volgehouden. Wel
18 kilo zwaarder, maar ja je kunt niet alles mee hebben. Nu
moet mijn conditie weer top worden. Iedereen die stopt met roken merkt
het al na een paar weken. Nou ik niet!
Nog steeds als ik naar de zolder liep om de was op te hangen was
ik geheel buiten adem. Een hockeywedstrijd uit spelen bleef heel
moeilijk. Vaak had ik last van mijn handen. De vingers worden helemaal
wit, blauw en of paars. Dit is het fenomeen van Raynaud. Krijg je als je
rookt!!!!! Maar dat deed ik niet meer, maar het werd niet minder. Het
was tijdens de kuur ook veel erger geworden en niet verbeterd na het
stoppen van de kuur. Op mij werk had ik er veel last van . Elke keer
weer de handen opwarmen onder de warme kraan. Anders heb je zo weinig
gevoel in de vingers. Mijn
energie liet ook veel te wensen over. In
augustus vertelde Dr. Kallenberg ( ik voelde het al aankomen. Al veel op
internet op gezocht en bij….. uitgekomen) dat dit alles toch veel op
sclerodermie leek. Dit is een chronisch bindweefselziekte. Het kan je
huid en of je organen verharden. Het verhard bij mij dus de organen. Nee
hè, heb ik zo mijn best gedaan om gezond te worden en nu word ik het
nooit meer!!!!!!!!!!!!! Dit was een vreselijke domper. Dr.
van de Berg heeft aardig
zijn best gedaan om dit uit mijn hoofd te praten en door extra
onderzoek te doen naar de AMA’s. Hij zal het goed in de gaten houden. Tijdens
de koude maanden heb ik Adalat oros 30 mg gebruikt. Dit om mijn handen
beter te laten doorbloeden ( vaatverwijder). Het helpt wel wat , maar
het gaat er niet van weg. Voor het maagzuur gebruik ik af en toe een
poosje losec. De
vermoeidheid blijft, maar is beter te hanteren. Ik heb het beter onder
controle. Weet nu op tijd
nee te zeggen en rust te nemen. Natuurlijk ga ik nog wel eens in de
fout, maar ja dat krijg je met zo’n bezig bijtje als ik was. Nu
augustus 2001 blijf ik nog steeds naar die grenzen zoeken en dat voelt
goed. De leverwaarden blijven normaal. Ik blijf onder controle bij zowel Dr. van de Berg en Dr.
Kallenberg.
April 2002-04-12 Het
gaat heel goed. Ik ben weer de oude voor mijn gevoel. Natuurlijk
functioneren mijn longen en mijn slokdarm niet zoals normaal, maar ik
kan er goed mee leven. Mijn handen hebben veel minder last van de
Raynaud. Bovenal de vermoeidheid is weg. Ik ga zelf deze zomer proberen
om 66% te gaan werken.
Prima af en toe controle.
|
