Joyce


Jan Bandsma
Corina Bredeweg
Peter Olthoff
Tineke de Wever
Dieter Jahn
Theo
Sanne
Lowie
Marian
Alie Heida 
Marcella
Bert
Adri
Annemiek
Lidy
 L.P.ter Keurst
 Alex Mesman
E-Mail uw verhaal

Hoofdmenu





MIJN VERHAAL OVER HEPATITIS C

Ik heb nu ongeveer 18 jaar hepatitis C.

Ik kreeg op mijn 19e geelzucht, en toen bleek dat ik het non-A non-B virus had. Later werd dat dus hepatitis C. Bleek dat ik er al mijn hele leven mee liep, ik was altijd erg snel moe en had al wat gelige ogen. Jaren op controle geweest, bloed prikken, ik ben onder behandeling in het Dijkzigt Ziekenhuis in Rotterdam.

Een aantal keren een leverbiopsie gehad. Een aantal jaar geleden, Nu ongeveer 10 jaar, kwam er interferon op de markt. Daar heb ik dus aan mee gedaan. Een half jaar lang 3 maal per week mezelf injecteren. Heel eng voor de eerste keer. Maar het ging, ik werd er wel heel beroerd van. Het sloeg aan, blij dus. Maar helaas, het kwam weer terug.

Ik heb in totaal 3 maal zo'n kuur gehad, de laatste keer in combinatie met Ribavirine.Ook heb ik nog een andere kuur gehad, ongeveer 2 jaar geleden, hiervoor moest ik gedurende 4 weken 3 maal per week naar het ziekenhuis om een kwartier aan het infuus te zitten, de naam van dat medicijn is me even ontschoten, we zijn pas verhuist, dus die documentatie zit nog in een doos.

Vorige maand nog een pipse gehad. Er waren helaas wat littekens bij gekomen. Er werd mij weer een kuur van interferon met ribavirine voorgesteld. En dat gaat binnenkort dus gebeuren. Ik word op 17 april opgenomen in het ziekenhuis.

Daar krijg ik gedurende 6 dagen 10 miljoen toegediend. Ik zal dan wel flink beroerd worden. Na 8 dagen mag ik naar huis. Dan moet ik gedurende 6 dagen 5 miljoen eenheden spuiten. Daarna de kuur afmaakt met 3 miljoen eenheden per dag. De kuur duurt anderhalf jaar. Daarnaast elke dag Ribavirine slikken.

Na een half jaar gaan ze kijken of de kuur aanslaat, zoniet dan stoppen ze ermee. Niks aan te doen. Maar ze zijn alweer met een nieuw medicijn bezig, dus dan ga ik dat weer doen. Maar laten we hopen dat deze kuur wel aanslaat, dan kan ik tenminste weer gewoon leven, zonder die vervelende moeheid en zo. Het is inderdaad zo, dat je van de buitenkant niet ziet dat je ziek bent, je kan wat dat betreft beter een arm breken, dan zie je tenminste wat.Mijn kinderen zeggen ook wel eens, mama ligt weer op de bank, is ze weer moe, dat kan ik best wel begrijpen, maar af en toe vind ik dat wel vervelend.Ik werk nog wel, maar dan halve dagen, en dan ben ik gebroken als ik thuiskom. Ik heb gelukkig een hele lieve vriend die alles in huis goed opvangt. Het huishouden doe je niet meer, boodschappen nog wel, maar dan even snel, als ik uit mijn werk kom.

Het is gelukkig niet vergevorderd, op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (goed) zit ik op ongeveer een 7. Dus dat is redelijk goed.Ik zal over anderhalf jaar nog terugkomen op dit verhaal, over de afloop ervan en mijn ervaring. Ervaring met interferon en ribavirine heb ik dan wel, maar nog nooit met zo'n hoge dosering.

Vervolg:

Het is inmiddels 18 september 2001. Ik zit op dit moment in de WAO, voorlopig, want ik kan weer gaan werken als ik gestopt ben met de medicijnen en alle 'gif' uit het lichaam is verdwenen, misschien dat het nog een half jaar duurt, ik weet het niet.
Over een maand kan ik ermee stoppen. Dan kan ik na 18 maanden interferon en rivavirine eindelijk stoppen. Best wel eng hoor, om van de ene op de andere dag te stoppen. Zal het een grote klap geven of niet. Zullen de kilo's er aan vliegen of niet.
 
Ik ben begonnen met een heel goed gevoel. Het gevoel van de bijwerkingen waren niet zo goed maar de resultaten die waren des te beter. Ik heb werkelijk alle bijwerkingen gehad die je je maar kan bedenken. Veel naar het toilet, komt door de pillen en mijn haar is voor éénderde uitgevallen, ik ben 18 kilo afgevallen, en veel moe natuurlijk. Als je ergens een ontsteking krijg, dan duurt het heel lang voordat dat weg is, bij mensen die gezond zijn gaat dat goed, ik moet er voor naar de dokter om een middel of pil te halen, want je weerstand is natuurlijk spoorloos. Het is op een gegeven moment voor het hele gezin en omstanders een gewoonte geworden. Zij leven eigenlijk normaal door. Daar heb ik het wel heel moeilijk mee gehad. Want ik ben toch degene die die medicijnen telkens weer in moet nemen, en in moet spuiten. Dat is begrijpelijk, maar wat heb ik een medelijden met mezelf gehad gedurende die maanden, niet altijd, alleen als ik me rot voelde en niemand die het dan zag. De kinderen, ach, het zijn en blijven kinderen. Mijn vriend heeft me enorm gesteund, elke ochtend uit zijn nachtdienst mijn jongste dochter naar school brengen, het huishouden en de boodschappen, als ik dat niet had gehad dan was ik misschien wel gestopt. De zomervakantie is ook heel vermoeiend geweest, je wilt de kinderen natuurlijk een hele leuke zomervakantie geven, maar alles is gelukt met hulp van mijn vriend en ouders.
 
En ik ben heel blij dat ik heb doorgezet, want de resultaten mogen er wezen.
Ik ben namelijk virusvrij en dat is natuurlijk het belangrijkste, daar gaat het toch allemaal om.
Het wordt nog wel spannend hoor, want over een half jaar moet ik weer een biopsie ondergaan, en dan kunnen ze echt nagaan of het weg is. En als dat zo is, moet ik nog elk jaar bloedprikken, vijf jaar lang en dan, als alles weg is ben ik eindelijk PATIENT...AF!!!
Na 25 jaar. VRIJ VRIJ VRIJ.
 
Daarom, aan alle mensen die dit nog moeten ondergaan, ik weet het, het is heel moeilijk, maar zet door, kijk door de bijwerkingen heen, kijk naar de gevolgen als je besluit om het niet te doen. Het bewijs is er, het gaat goed met me.
Nog even doorzetten en dan is alles goed.
 
Dit was het dan, allemaal hoopgevende berichten.
O ja, mijn mail adres is ook nog veranderd:

jcdm@chello.nl
                    
Groetjes van Joyce en voor iedereen sterkte