Jan Bandsma


Corina Bredeweg
Peter Olthoff
Tineke de Wever
Dieter Jahn
Theo
Sanne
Lowie

Marian
Alie Heida 
Marcella
Bert
Adri
Annemiek
Lidy
L.P.ter Keurst
Alex Mesman
Joyce
E-Mail uw verhaal

Hoofdmenu
 




MIJN VERHAAL OVER HEPATITIS-C  

In oktober 1974 heb ik een tatoeage laten zetten. Nooit aan de gevolgen gedacht, die daar door konden ontstaan. Er werd ook niet zo steriel gewerkt. Na ongeveer 5 maanden kreeg ik steeds vaker last van griep. De ene penicilline behandeling na de andere maar niets hielp. Steeds vaker werd ik misselijk na het eten.  De huisarts stuurde mij door naar de internist voor maagonderzoeken, de uitslag was negatief.

Er werden bloedonderzoeken uitgevoerd en in mei 1975 kwam aan het licht dat ik een leverontsteking had. Het was geen A geen B dus werd het non A non B genoemd. Ik moest onmiddellijk stoppen met werken en werd op een vetarm dieet gezet, verder mocht ik geen koolzuurhoudende dranken drinken. Vanaf juni 1975 kreeg ik 4 x 2 tabletten prednison per dag. In oktober 1975 werd ik in het ziekenhuis opgenomen voor een rustkuur. Na 4 weken mocht ik naar huis. De prednison en de rustkuur hadden ervoor gezorgd dat de waarden in het bloed gedaald waren. Deze medicijnen heb ik ongeveer 7 maanden geslikt. Er werd tegen mij gezegd dat er altijd iets te zien zou blijven in het bloed, dus een verhoogde ALAT waarde. In 1980 werd mijn bloed weer gecontroleerd. Ook toen werd gezegd dat er altijd een verhoging van de waarden in het bloed te zien zouden blijven. Er volgden een aantal jaren met aanzienlijk minder klachten, wel had ik regelmatig een vermoeid gevoel en hoofdpijn. Van 1984 tot 1989 heb ik veel gesport en ook in die periode had ik weinig klachten. 

In 1989 verergerde echter de hoofdpijnen en nam de vermoeidheid toe De volgende 9 jaar zouden een aan een schakeling worden van klachten. Steeds last van vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn en ik kon slecht alcohol verdragen. Door al deze problemen functioneerde ik niet meer zo goed wat vanzelfsprekend gevolgen had.  De omgeving kon weinig begrip opbrengen voor mijn situatie, wat wel begrijpelijk was, want het ene moment voelde je je goed en even daarna was je zo slap als een vaatdoek.

Tijdens zware werkzaamheden kreeg ik in 1997 last van mijn rug waardoor ik in de ziektewet terecht kwam. Door allerlei onderzoeken kwam er aan het licht dat ik last had van botontkalking. De behandelende arts vond dit gezien mijn leeftijd nogal vreemd (ik was toen 46 jaar). In het gesprek daarover kwam aan het licht dat het wel eens door het prednisongebruik veroorzaakt zou kunnen zijn, de arts stelde tevens de vraag waarom ik zoveel prednison had gebruikt. Ik vertelde hem van de hepatitis non A non B. Er werden toen allerlei bloed onderzoeken gedaan waaruit bleek dat ik hepatitis C had. Daarna moest worden bepaald of het nog actief was. Ja dus! Je gaat allerlei informatie verzamelen over Hepatitis C. Langzaam begint het dan tot je door te dringen dat dit virus mijn leven op een vervelende wijze heeft beïnvloed. Je wordt kwaad op jezelf dat je zo stom bent geweest om een tatoeage te laten zetten.

De behandeling begon 12 juni 1998. Twee maanden 3 x 5 miljoen eenheden per week interferon daarna 3 x per week 3 miljoen eenheden plus 3 x 2 capsules Ribavirine per dag. In het begin van de behandeling viel het met de bijwerkingen allemaal wel mee, maar gaandeweg kreeg ik er steeds meer last van, niet constant maar afwisselend zo had ik weinig last en dan weer dagen dat ik me beroerd voelde. Ik kreeg uitslag op mijn hoofdhuid en de conditie van mijn haar werd ook gaandeweg minder. Ook kreeg ik slaapproblemen. Van een grieperig gevoel dat je regelmatig hebt word je ook niet vrolijk. Veel last had ik van spierpijn vooral in mijn bovenbenen.  Wat ik niet meer verdragen kon was dat er iemand aan me zat of zich met mij bemoeide. Tijdens de behandeling was ik veel alleen. Ik had geen zin meer om in gezelschap van anderen te zijn en raakte zodoende in een isolement. Ik was emotioneel, had wisselende stemmingen en werd daardoor moeilijk voor mijn omgeving. Werken ging niet meer, ik had het gevoel of de energie langzaam uit mijn lichaam geknepen werd. Als ik moe werd dan kreeg ik ook meer last van dat griep gevoel. De volgende dag stond ik dan weer moe op. Meer slapen had ook geen zin, het leek wel of ik geen reserve energie meer over had.

Op 9 januari 1999 kreeg ik te horen dat het virus niet meer aan toonbaar was in mijn bloed. Ik ben het kwijt. Het is weg. Vanaf het begin van de behandeling heb ik er zeer sterk in geloofd dat ik het virus kwijt zou raken. De behandelende arts zei dat hij dat niet kon garanderen. Ik heb toen als antwoord gegeven dat een behandeling geen zin zou hebben als ik er niet in geloofde. Ik moest nog 4 maanden doorgaan met de interferon. Dus eind mei was ik klaar met de behandeling. Als het blijft gaan zoals het nu gaat is het wel vol te houden. Wanneer je met de behandeling bezig bent dan valt het wel eens tegen. Maar straks als alles achter de rug is dan denk je “Het viel allemaal wel mee”.

Medio juni 1999 ben ik weer aan het werk gegaan. Ik verwachtte dat ik weer op zou knappen en me weer fit zou gaan voelen, maar dat viel tegen. Ik bleef me moe en slap voelen.

Zelf had ik het gevoel "er klopt iets niet". September weer bloed onderzoek en hier kwam als uitslag" het virus is weer terug “ Tja daar zit je dan, ik wist dat ik weer een nieuwe kuur moest gaan volgen die veel zwaarder werd dan de vorige.

Augustus 2000 ben ik begonnen aan de tweede behandeling. (Infergen)
De eerste 12 weken moest ik 0,5 ml per dag spuiten, ik ben hier een week lang ziek van geweest met hoge koorts (40
°), daarna ging het weer wat beter. De vermoeidheid waar ik last van kreeg is vaak niet uit te houden, ik had totaal geen energie meer!

Na 12 weken is de kuur veranderd naar 0,3ml per dag, hierdoor ben ik me iets beter gaan voelen. Er waren nu dagen bij dat het vrij goed ging . Alleen moest ik niet te veel doen, deed ik dat wel, dan voelde ik me daarna meteen beroerd en moest ik het de volgende dag bezuren. Regelmatig ging ik rusten om weer wat energie te krijgen.

De PCR-test was na 3 maanden negatief, een goed resultaat dus. Het werd afwachten wat er gebeuren zou als de kuur afgelopen was. Begin maart heb ik weer een PCR-test gedaan, de uitslag was weer negatief. Het virus is nu 5 maanden niet meer aantoonbaar, nu maar hopen dat het zo blijft.

Eind augustus 2001, het jaar is weer voorbij, niet meer spuiten, geen ribavirine meer.
De laatste 2 maanden van de kuur waren enorm zwaar, vooral psychisch. Ik kreeg last van waanideeën en voelde me helemaal niet prettig in mijn ‘boven kamer’.
Tijdens de behandeling kreeg ik ook last van parkinsonisme, (moeilijkheden met lopen, problemen met de linker arm en mijn gezicht werd maskerachtig ). Hier kreeg ik medicijnen voor (Permax), ik denk dat tegelijkertijd gebruik van Infergen, Rebetol en Permax niet heeft bijgedragen tot het psychisch welzijn tijden de laatste 2 maanden van de kuur.

December 2001, het is nu 3 maanden na de kuur en het virus is nog steeds weg. Dat is al een veel beter resultaat dan na de vorige keer. Maar ja na een jaar kun je er pas gerust op zijn dat het ook weg  blijft, dus nog 2 PCR testen te gaan.

De twee PCR-tests zitten er op (maart en oktober 2002) het virus is nog steeds niet aantoonbaar, nu begin ik er toch zo langzamerhand in te geloven dat ik dat virus overwonnen heb, heeft een hoop moeite gekost, maar het was de moeite waard

Het is nu anderhalf jaar na het beëindigen van de kuur (maart 2003).De PCR-test heeft uitgewezen dat het virus nog steeds weg is, ik kan er nu wel vanuit gaan dat ik het virus overwonnen heb. Over 1 jaar (maart 2004) wordt er weer een PCR-test uitgvoerd.

Hier eindigt “Mijn verhaal over Hepatitis-C”. Mocht er onverhoopt toch nog iets veranderen dan
wordt het verhaal nog wat langer, maar ik ga er vanuit dat dat niet het geval zal zijn.