Mijn leven met Hepatitis C

Hallo lotgenoten, ik ben Dieter 43 jaar, getrouwd met Margret en wij hebben een zoon, Ramón van 17 jaar.
Geboren werd ik in Hamburg en kreeg meteen naar mijn geboorte een bloeduitwisseling ivm met resusfactor. Het eerste levensjaar was bij mijn een beetje kantje boord, zwak ziekelijk veel diarree. Toch had ik had ik het gered.
Over mijn jeugd valt niet veel abnormaals te vertellen, behalve dat ik altijd een beetje zwak, ziekelijk en labiel was. Volgens latere diagnoses van psychotherapeuten, RIAGG figuren en chiropraktikers had ik te maken met een verknoeide jeugd, maar da schijn ik in mijn leeftijdsgroep  niet de enige te zijn. 

Met 15 de vaart op (eindelijk vrij) en met 17 jaar een tatoeage laten zetten in Antwerpen. Tussendoor, met 18, een jaar lang door de Sinaď gezworven, in die tijd zat daar half Californië en er was Flower Power.  Altijd weer op zoek naar “de vrijheid”. Later met 21, Margret leren kennen, verloven, trouwen een even nadenken over carričre. Dus doen, blokken, blokken en nog eens blokken. Dat lukte aardig en met een leeftijd van 24 was ik kapitein van een duwcombinatie op het traject Rotterdam – Bazel.

In de zelfde tijd kreeg ik voortdurend last van maagklachten, wat volgens de huisarts te maken had met en maagzweer. Er volgden onderzoeken, echo’s en endoscopieën. Allen dat maagzweer konden ze maar niet vinden. De diagnose was dan ook: het zal wel met stress te maken hebben. Naar ieder consult in het AZR St. Radboud te Nijmegen kreeg ik weer een hele lading medicijnen mee die toch niet hielpen. Ook had ik  behoorlijk last van alcohol, ik kon niets verdragen, naar een paar pilsjes was ik ladderzat. Opvallend was wel, dat ik volgens de artsen verhoogde leverwaarden had. Medio 1984 liet ik het varen voor dat wat het was en stapte over op een vrachtwagen, met de bedoeling om wat vaker thuis te zijn en om te voorkomen dat ik ons kind op een internaat moest zetten of een gescheiden familieleven te leiden. Maar dit was een illusie, vandaag Keulen, morgen München en weken later zat ik in Sicilië of Cadiz. Dus weer ver van huis. Tegen 1990 kreeg ik buiten mijn maagklachten ook last van pijn in de rug en het koste mijn steeds meer moeite om s’nachts de ogen op te houden. Dus weer een andere baan als planner op kantoor genomen, maar dat was 3 keer niets. Nog meer maagklachten, vermoeidheid en pijn in de rug. Volgens doctoren was dit het gevolg van stress. Ook belde op gegeven moment de huisarts Margret op, of ik veel alcohol nuttigde van wegen de hoge leverwaarden, ik stopte onmiddellijk met alcohol, maar dit had geen effect op de leverwaarden. Volgens de controlerende Gak-arts moest ik maar een half jaar thuis blijven. Veel schoot ik er niet mee op, allen het koste me mijn baan. Dus weer iets anders zoeken en uiteindelijk kwam ik terecht op een klein bootje die chemisch afval verzamelt van grote schepen, en dit in dagdienst van 7 tot 5. Ik was op deze manier tenminste iedere avond thuis. In Juni ’94 werd ik bij een consult in het AZR Nijmegen toch maar geprikt op Hepatitis. Uitslag: Antistoffen test Elisa HCV positief. Met deze diagnose kon ik alleen niets mee.  In November ’94 genoot ik van mijn eerste biopt. Jammer genoeg was de uitvoerende specialist naar mijn inzien meer paardenslager dan arts, ik had er dus behoorlijk pijn van deze ingreep. Er volgden halfjaarlijkse controles. In Maart ’96 kreeg ik mijn 2^e biopt, dit ging wel beter, deze arts pakte dit met iets meer gevoel en begrip aan. Toen pas werd mijn uiteindelijk ook iets meer over mijn ziekte en de gevolgen ervan vertelt. Naar aanleiding van de uitslag van de biopt en een PCR-test mocht ik meedoen aan een onderzoek van een therapie met Interferon tegen HCV gedurende een jaar. Deze begon ik dan ook in juni ’96. Wel werd mijn verteld dat ik in het begin van de behandeling een wat grieperig gevoel kon krijgen, maar dat was meestal naar een maand wel over. Maar met paracetamol was het toch allemaal wel te doen. Zelf zag ik de ernst van het gebeuren nog niet helemaal in, het zal wel. De eerste 14 dagen 2 ME per dag, daarna 3 x 3 ME per week. In de eerste week voelde ik niets. In de tweede week werd ik inderdaad ziek en bleef thuis.

Naar 4 weken thuis ging ik toch maar weer werken, maar uiteindelijk durfde ik tegen niemand vertellen wat er precies met mijn aan de hand was. Ik was moe, lusteloos, had diarree en viel 10 kg af. Ook was ik vlug geďrriteerd en vreselijk agressief. Op een of ander manier was ik mijn zelf niet meer. En altijd weer zelf het gevoel hebben: je stelt je eigen maar een beetje aan. Ruzie op het werk, dan maar niet meer werken later weer wel en ga maar zo door. Tijdens de hele behandeling onderging ik 3 PCR testen: uitslag steeds weer HCV-RNA positief. De ARBO-arts snapte er niets van en vond altijd weer een reden om mijn aan het werk te zetten. Zo sleepte ik mijn maar door tot juni ’97. En altijd weer het zelfde verhaal: de bloedwaarden waren goed maar het virus was niet weg. Naar het beëindigen van mijn eerste kuur had ik noch ca. 3 maanden last van de naweeën, maar pakte uiteindelijk de draad weer op. Wel werd mijn verteld dat ze in Rotterdam binnenkort een onderzoek met non-responders begonnen met een combinatietherapie met Hoge-dosis IFN en Ribavirine. Ik gaaf toen aan, dat ik toch graag van het virus af wilde en vroeg de specialist om ook in aanmerking te komen voor zo’n behandeling. Naar een jaar wachten op en oproep kreeg ik uiteindelijk te horen dat Nijmegen om budgettaire reden geen non-responders aanpakte. Om deze reden werd ik doorverwezen naar Rotterdam. Naar een gesprek in November 98 in Rotterdam werd besloten om op 1 Februari. ’99 Met zo een kuur te beginnen. Er werd mijn wel verteld dat zo’ kuur niet zoo maar iets was. In de eerste week moest ik opgenomen worden  en kreeg per dag 10 ME IFN en 1200 mg Ribavirine toegediend, daarna mocht ik naar huis en moest verder gaan met 3 ME IFN per dag en 1200 mg Ribavirine. Toen zag ik het noch wel allemaal zitten, tenslotte had ik de eerste kuur ook overleefd. Maar wat daar op mijn afkwam, sloeg in als een bom.

Griep met koorts en rillingen, bij begin van de behandeling 40°, dit wordt naar een week of 2 wat minder maar aanvallen van koorts en rillingen begeleiden je tijdens de hele kuur. Om de 6 uur word je uit je bed gehaald voor een bloedtest, ook midden in de nacht, slapen: vergeet het maar. In begin van de behandeling huidallergie. De eerste 3 maanden aanhoudende vermoeidheid (dit verandert later in een wisselspel van “zich opgefokt voelen” en totale uitputting. Af en toe hoofdpijn, spierpijn, verlies van eetlust en misselijkheid, zelden diarree, gewrichtspijnen, zwakheid, slaperigheid, duizeligheid (pas op met autorijden en bedienen van machines), droge mond en koortslip, de eerste 4 maanden aanhoudende hoest, rugpijn, je voelt je vaak helemaal “down”(teken van milde vorm van depressie?), toegenomen transpiratie, smaakverandering, irriteerbaarheid en agressiviteit en jeuk (je krabt je open tot op het vlees).

Zelden pijn op de borst en af en toe pijn in de buurt van de lever. Verwarring, , soms verdoofd of tintelend gevoel, verstoorde slaap, je ligt s,nachts wakker en zit de uren af te tellen tot het weer ochtend wordt ( daar tegen helpen wel slaapmiddelen, maar die verliezen bij langdurig gebruik hun werking). Heb je zo een nacht achter de rug dan heb je het voor de rest van de dag wel gehad en rond de middag kun je alleen nog maar op bed liggen niets horen of zien en uiteindelijk val dan met een beetje geluk in slaap (dit noemen ze een verstoort bioritme).  Denk en concentratieverlies. Teveel praten, denkwerk, drukte in jou omgeving kun je niet aan  en zorgen weer voor koorts, rillingen en uitgeputheid en wil je met niemand wat te maken hebben. Stoornissen bij het zien en ontstoken ogen. Moeilijk plassen (de kraan gaat wel open maar niet meer dicht, dus na en bezoek op de WC wissel maar meteen je onderbroek). Naar een tijd behandelen treed er haarverlies op.

 Als je denkt dat was het nou zo een beetje dan heb je het mooi mis. 

Interferon kan noch een heleboel andere nevenwerkingen hebben. Interferon stimuleert het immuunsysteem(afweersysteem) en het kan aandoeningen verergeren  waarin het immuunsysteem een actieve rol speelt. Open wonden helen slecht of niet. Zo kan Interferon bepaalde huidaandoeningen veroorzaken zo als droge huid en schilfertjes en de genoemde jeuk. En op de plekken waar je spuit krijg je alle kleuren van de regenboog( bij mij de bovenbenen). Andere nevenwerkingen die kunnen optreden zijn in begin tijdelijke impotentie en tijdens de hele behandeling weinig zin in seks. Ook krijg je te maken met daling van gehoor.

Wanneer het middel in hoge doses gebruikt wordt, geeft het ernstige bijverschijnselen van het zenuwstelsel. Men voelt zich zwak en lusteloos, er is sprake van emotionele labiliteit en verwarring. Spulletjes zo als sleutels, gereedschap, brieven etc. kunnen zo maar uit je hand vallen. Spierafbraak  en gewichtsverlies  (tot nu toen 19 kg) is ook een groot probleem. Zitten op een stoel of harde bank hou je niet lang vol, je zit namelijk gewoon op bot, dit verschijnsel doet zich zins kort ook voor op het onderste gedeelte van mijn wervelkolom (Ik los dit probleem op, om een “Gellpad” als extra kussen te gebruiken, die kun je het beste in een ruitersportzaak halen, daar zijn ze goedkoper als wanneer je daar voor in een apotheek of andere medische winkel gaat. Ze zijn er al v.a. f 90.- en voor mijn voldoende). 

Verder beďnvloed en beperkt deze behandeling niet alleen mijn leven, maar ook dat van mijn gezin. Ik ben niet meer die persoon die ik voor de behandeling was. Contact met buren, bekenden en zoals wat je noemt vrienden ga ik meestal uit de weg. De telefoon neem ik zelden aan. Zogenoemd ziekenbezoek stel ik op moment niet altijd op prijs.

Zins December moest ik de dosis IFN halveren(3 x 3 ME per week maar wel de volle mep ribavirine) ivm met een constitutioneel eczeem en algehele aftakeling van geest en lichaam.

Eerst probeerde ik dit eczeem weg te krijgen met Aloë Vera (dit is een zap van een soort cactus), maar het werd allen maar erger. Van de Dermatoloog krijg ik nu Atrax, Claritine, Dermovate en Elocon toegediend, met als gevolg dat ik de gehele dag alleen noch maar op bed lig, zo stoned word je van al die troep. Wil ik af en toe maar een leefbare dag, dan moet ik gewoon even stoppen met die anti-jeukmiddelen  en wachten op de volgende aanval. Dan begint het cirkeltje weer op nieuw. Je moet gewoon kiezen welk euvel kan ik op moment aan.

Omdat het virus niet meteen uit het bloed was kreeg ik nog een half jaar verlenging, ik moet dus door tot Juli 2000. Nou, nog maar even volhouden. De laatste uitslag van de PCR test van Januari heb ik noch niet, die zijn ze vergeten aan te vragen. Ik zit dus met spanning te wachten op wat er gebeurt is met het virus zins het halveren van de dosis IFN. Mijn familie is inmiddels net zo ziek als ik, wij zijn het gewoon spuugzat. Natuurlijk, de WAO en al dat andere gezeik met verzekeringen en allerlei domme instanties komen om de hoek kijken. Maar da komen we ook doorheen.

 Jammer, dat je eerst ziek moet worden om te beseffen wat wel en niet belangrijk is in het leven. Goed, dat mensen zo als Lidy, Tineke, Jan en velen anderen de moed hebben om er voor uit te komen wat er aan de hand is en niet blijven zwijgen.  

 Ik leef en ik wil er nog wat van maken. Heb ik een goede dag, dan pak ik hem, wetende, dat ik ervoor moet boeten en weer dagen op bed lig.  Soms span ik mijn paard voor de wagen en ga een eindje rijden, geniet van de zon of de stemming en de stilte en het samenzijn met een wezen dat niet vraagt “hoe gaat het ermee”. Communicatie zonder woorden, allen op basis van oerinstincten: vriendschap, vertrouwen en dominantie. Of ik heb een gekke bui, en ga voor een uurtje naar de klimhal en neem de uitdaging om de top te bereiken. Ik ben naar dit soort acties bekaf. Maar dit pakt niemand mijn weer af.  De artsen hebben mijn vaak genoeg gewaarschuwd voor dit soort belastingen, maar ik doe het lekker toch, af en toe moet ik over mijn streep heen gaan. En ik kan nog genieten van kleine dingen, en dat wil ik graag zo houden.

Ik heb een goede kans om op een dag de vlag te hijsen en mijn bij Lidy’s stelling kan aansluiten: Het virus is eruit, punt uit.

Maar wat er verder ook gebeurt: The Show Must Go On.