24 november 2003                                                     Albert Schweitzerlaan 31 Apeldoorn

Apeldoorn, toespraak

Goedenavond dames en heren,

Mijn naam is Bert ik ben 49 jaar en heb vorig jaar december te horen gekregen dat ik besmet was met het hepatitis C virus.

18 jaar geleden ging ik naar de huisarts i.v.m een herpesvirus en liet mijn bloed controleren, toen werd geconstateerd dat ik verhoogde leverwaarden had en werd doorverwezen naar een internist dr. Van Slooten in Leiden.

Ik ben verder onder controle gebleven bij dr. Van Slooten, de oorzaak van de verhoogde leverwaarden werd gezocht in mijn horecaverleden en de daarbij behorende levensstijl.

Geadviseerd werd gezond te leven, niet of weinig te drinken en regelmatige controles.

De transaminasen gingen wel naar beneden maar waren grillig en zijn nooit helemaal goed geweest.

Nu december vorig jaar hepatitis c werd geconstateerd viel een en ander op zijn plaats, de verschijnselen van de ziekte zijn langs mij heengegaan of ik heb ze verkeerd geinterpreteerd, je word een dagje ouder, hebt een druk gezin, een eigen bedrijf, dus het is niet vreemd dat je s‘avonds erg moe bent.

Dat ik niet meer goed tegen alcohol kon, weet ik ook aan het ouder worden, kortom je weet niet waarom je je voelt zoals je je voelt.

In december 2002 werd ik als donor getest in het ziekenhuis in Arnhem en daar bleek dus dat ik hepatitis C, genotype 1 b had.

Gekozen werd toen voor een trial te weten de cira toets.

Deze behandeling duurt 52 weken waarbij de eerste 12 dagen iedere dag interferon geinjecteerd moet worden in combinatie met ribivarine en amantadine.

Dit laatste kan een placebo zijn of niet.

Na 12 dagen werd de interferon vervangen door pegintron welke 1 maal per week geinjecteerd moet worden en mede door zijn specifieke samenstelling een beter slagingspercentage geeft.

De spanning en onzekerheid alsmede de bijwerkingen van de medicijnen leggen een zware wissel op prive en gezinsleven.

De drukte die een gezin met jonge kinderen met zich meebrengt is zeer vermoeiend, maar de opvang en warmte zijn daarentegen zeer fijn.

Ik heb een vriend die dit alles alleen moet dragen en dat lijkt me geen pretje.

Daarnaast ben ik zelfstandig ondernemer en kan voor een groot gedeelte plannen wanneer en hoe lang ik werk.

Andere mensen moeten,  keer op keer, hun baas en/of een keuringsarts overtuigen van hun ziek zijn en duidelijk maken dat het meer is dan wat lichte griepverschijnselen.

Een keuringsarts overtuigen, terwijl je al opgefokt bent van de medicijnen lijkt me geen sinecure.

Dankbaar dat we hier in nederland, ons in een gezegende situatie bevinden dat de verzekeraars deze therapie vergoeden, en dat de medicijnen voorhanden zijn, zijn we gestart met deze trial.

Daarentegen komt de hele kuur nogal barbaars en onmenselijk over en hoop ik dat de nieuwe medicijnen die momenteel getest worden sneller werken en minder bijwerkingen geven.

Ik denk dat de mensen die alleen interferon (dus niet de pegintronversie) hebben gebruikt nog veel moeilijkere tijden hebben gekend mede door het lagere slagingspercentage en de dagelijkse injecties en de zwaardere bijwerkingen.

Voor de start van deze kuur was ik superfit, liep iedere dag tien kilometer hard,deed al jaren aan zelfhypnose en meditatie.

De eerste injectie op 15 mei kwam hard aan en ik kreeg direct bijverschijnselen.

Aan mijn begeleidster op het ziekenhuis, Petra van Emden, waar ik overigens steeds op kon terugvallen tijdens de kuur, had ik nog gevraagd of ik wel mocht blijven hardlopen, daar werd door haar al wat smalend op gereageerd.

Eenmaal begonnen met de kuur was ik al blij als ik mijn ene voet voor de ander kreeg en moest ik als ik de trap op was gelopen gaan zitten om bij te komen.

Dagelijks werd/word ik geconfronteerd met de volgende bijverschijnselen:

Duizeligheid, gevoel flauw te vallen zelfs als ik lig, depressies vooral in de eerste drie maanden, rode vlekken op spuitplekken, zeer veel plassen ‘s nachts wel 6 tot 8 keer, concentratieverlies, geheugenverlies, jeuk, sinussen verstopt en ontstoken, infecties keel neus en oog, vieze metaalsmaak in de mond.

Vastzittend slijm in de keel, dodelijk vermoeid zijn, niet tegen warmte en zon kunnen, ademtekort, hoofdpijn, oude blessures die weer opspelen bijvoorbeeld mijn enkel op 1 januari verzwikt blauwe plek kwam weer terug, agressieve gevoelens, angstgevoelens, wanhopig zijn, snel geiriteerd zijn, overgevoelig voor geluiden e.d.(straat opgebroken t.b.v. de riolering 6 mnd..

Ik heb het gevoel dat ik door de ribivarine erg opgefokt raak en manisch en dat ik door de interferon erg moe en down raak, waardoor een continue strijd in mijn lichaam gestreden wordt.

Tevens kwam mij via internet ter oren dat de amantadine als bijwerking manie zou kunnen geven!

Als je iets hebt als een ontsteking o.i.d. moet je er snel bijzijn, niet denken dat behandeling niet helpt en doorgaan want alle behandeling duurt 3x zo lang.

De informatie die van mijn internist, dokter de Vries,  afkwam leek relevant, echter de produktinformatie laat te wensen over.

Alle mogelijke bijwerkingen worden genoemd maar overall word telkens weer gesproken over lichte griepverschijnselen.

In mijn geval heb ik bijna alle bijwerkingen gehad behalve, de “lichte” griepverschijnselen en moord en zelfmoordneigingen, ook mijn huisgenoten en huisdieren lopen allemaal nog rond!

Wel heb ik me de eerste maanden regelmatig afgevraagd hoe ik dit in godsnaam vol moest houden.

De transaminasen waren voor de start van de kuur al omlaag,  twee maanden voor de start van de kuur was ik totaal gestopt met alcohol. Misschien kwam dat hier wel door.

Twee maanden na de start van de kuur waren de leverwaardes goed, daarna heb ik regelmatig zelf de waardes laten controleren bij de huisarts hetgeen mij aan het eind van de eerste 24 weken in verwarring heeft gebracht daar de alat weer licht steeg boven de maximaal toegestane waarde.

Lopende de kuur zijn de rode bloedlichaampjes zeer laag geweest, later zijn ook de witte bloedlichaampjes op een bijna kritiek nivo beland maar nooit waren de waarden zo laag dat de internist ingrijpen nodig achtte.

Gedurende de kuur ben ik steeds op internet aan het zoeken geweest naar lotgenotencontact en informatie.

De ongekende hoeveelheid informatie op internet is natuurlijk een zege maar er wordt ook ongecensureerd alles op je bord gelegd, deskundig  advies of niet, waardoor je zelf goed moet kunnen schiften naar relevantie, mede door de bijwerkingen van de medicijnen is dit vaak een hele klus.

Zo kreeg ik vanuit amerika te horen dat de amantidine niet zou werken en er een nieuw eiwit of  enzym was gevonden die de voeding naar het virus blokkeerde en dus in korte tijd een substancieele virusreductie teweeg bracht.

Ook hoorde ik bijvoorbeeld dat er geen SVR zonder EVR kon zijn.
Veel informatie dus, maar weinig contact met lotgenoten in nederland.

Ik was dan ook blij verrast toen ik in contact kwam met Lidy Assen, van de Nationale Leverpatientenvereniging en via haar site, met lotgenoten.

Ook de mensen bij de Ned. Hepatitis stichting kon ik altijd bellen en werd door hen zeer vriendelijk geholpen, o.a. door Paula van Leeuwen.

Drie weken geleden kreeg ik de 24 weeks test, er wordt dan bekeken of de stopping-rule toegepast moest worden, na twee weken had ik al de uitslag en deze was negatief.

Dit betekent dat het virus niet meer aantoonbaar was in het bloed, omdat deze test geen 100% beslaat en om de eventuele resterende, verstopte virusdeeltjes uit te schakelen,  moet er nog een half jaar doorbehandeld worden.

Een drietal positieve zaken moeten mij nu het laatste halfjaar doorhelpen:

1. De wetenschap dat de medicijnen aanslaan.
2. We kunnen terug gaan tellen want de helft zit er op.
3. Na week 26 kon de dosis pegintron met 1/3 verminderd worden.

Nieuwe bezorgdheden doemen echter ook op in deze tweede helft van de behandeling zoals:

1. Blijft het virus wel weg.
2. De onzekerheid over hoe je je voelt na het beeindigen van de kuur en of er blijvend schade is aangericht door deze agressieve medicijnen.

Ik wens artsen en patienten veel wijsheid en sterkte toe en hoop op snelle ontwikkelingen bij de onderzoeken naar nieuwe medicijnen.

Hepc deel 2

Tweede helft kuur:

De wanhoop, die redelijk overheerste in de eerste begin van de kuur, heeft later plaatsgemaakt voor een knagende onzekerheid  en deze heeft op haar beurt, door de zekerheid dat de medicijnen aanslaan(na de goede uitslag dus) , plaatsgemaakt voor een soort bewuste risico inschatting en nu ik dit schrijf aan het eind van de kuur, wetende dat ik alles gedaan heb wat ik maar kon doen is er ook een vorm van berusting over me gekomen.

Wachten duurt lang, het tweede halfjaar lijkt immens traag te verlopen als je vooruit blikt, kijk je echter achterom dan ervaar je een gevoel van, dat heb ik al achter de rug en het gevoel van enige trots over de doorstane beproevingen dient zich aan.

De tests zijn in dit tweede gedeelte minder uitgebreid, maar mede door de hiervoor beschreven berusting, die in de tweede helft van de kuur gestaag is gegroeid, is het willen weten van alle testuitslagen en het tot op het bot uitanalyseren hiervan, wat op het tweede plan gekomen met als vervangende doelen:

1.   Nu eerst eens stoppen met die medicijnen, snel opknappen, weer hardlopen, sociale leven weer in oude vorm opvatten, etc. etc.

2.   De RNA test die aan het eind van deze periode, 52 weken, weer gedaan wordt, waardoor je weer meer zekerheid krijgt.(gesproken wordt van 90 tot 95 % kans na het opnieuw niet aantoonbaar zijn van het virus in het bloed)

3.      Dan de test die, in mijn geval van de CIRA studie, na 104 weken gedaan wordt, die zekerheid geeft of je jezelf geheel genezen kan verklaren.(alle andere studies testen dit na 76 weken)

Mijn lichaam en geest hebben nu behoorlijk de behoefte aan rust.Neem als voorbeeld maar de behoefte aan rust en aan de wens om jezelf weer beter te voelen die zich voordoet als je een week griep hebt gehad, in dit geval moet je deze week dan met 52  vermenigvuldigen.

Voor mijn hele familie wordt het ook steeds zwaarder maar met het einde van de kuur in zicht probeert iedereen zich stoer staande te houden.

Ik hoorde eens iemand stellen: er is licht aan het eind van de tunnel, als het nu maar geen aanstormende trein is.Gefantaseerd wordt nu over de 2 weken vakantie die we 2 ½  maand na de kuur in Zeeland op ’t strand zullen doorbrengen.

Eindelijk weer eens fietsen, lopen, praten en denken zonder de allesoverheersende, verlammende aanwezigheid  van de medicijnen. Hopend, dat de beslissingen die ik het  afgelopen jaar, ook zakelijk, heb genomen niet teveel getroubleerd zijn door de medicijnen.

Wat dit betreft heb ik zeer veel aan mijn vrouw gehad die dagelijks als klankbord en toetssteen gefungeerd heeft in allerhande belangrijke en minder belangrijke aangelegenheden.Zij is het hele jaar door een grote steun voor mij geweest en heeft mij in  al mijn moeilijke momenten bijgestaan waar het maar kon.

Ook heb tijdens deze periode zeer regelmatig contact gehad met een vriend die in hetzelfde schuitje zat en waarmee ik allerlei herkenbare ongemakken kon bespreken en delen.

Wordt vervolgd,

Groetend,

Bert