|
|
In 1995 (of 1994- ik weet dat niet meer precies) werd ik er bij een bloeddonorkeuring uitgepikt: hepatitis C. In 1997 heb ik meegedaan aan een interferontrial helaas was naar 3 maanden het virus weer terug. Maar in 1999 kon ik behandeld worden met de combinatietherapie van interferon en ribavirine. De kans van slagen was met deze behandeling aanzienlijk groter, dus ik heb ja gezegd. Op 13 juli 1999 ben ik begonnen. Het schema van het interferon zag er als volgt uit: 4 week dagelijks 5 mijl. IE., daarna 8 weken 3 maal per week 5 milj. IE., daarna de rest van het jaar 3 maal per week 3 milj. IE. De ribavirine bleef het hele jaar constant op 1000 mg. (is 5 capsules). De eerste weken waren het zwaarst logisch, want dan is de dosering interferon het hoogst. Ik voelde me constant hangerig en duf en dat werd erger naarmate de dagen verstreken.Na 3 dagen was ik s' ochtends duizelig bij het opstaan en moest ik echt de dag heel langzaam beginnen. Na het traplopen had ik hartkloppingen en een gevoel van zwakte; ik denk dat mijn bloeddruk wat aan de lage kant was of zoiets. s’nachts sliep ik heel slecht, dwz: ik viel als een blok in slaap maar om een uur of 3 werd ik wakker en kon ik niet meer slapen. Dan ging ik maar lezen. Meestal rond een uur of 6 begon ik weer wat slaap te krijgen en als ik bijna weer sliep liep die rottige wekker af! ik moest er s'nachts ook heel vaak uit om te plassen, soms wel 5 keer ook niet bevorderlijk voor de nachtrust. Mijn eetlust was ronduit slecht; vooral het ontbijt smaakte me absoluut niet. Ik was vooral in de ochtend misselijk en het enige wat ik er nog in kreeg was een geroosterd bruin broodje met marmelade, terwijl in normaal gesproken van een stevig ontbijt houd. De warme hap verliep ook niet grandioos; ik kon nog net de energie opbrengen om te koken maar het smaakte niet echt. Soms moest ik me ertoe dwingen om te eten. Mijn smaak veranderde ook ik heb een periode gehad dat ik gek was op gekookte aardappelen met rode bieten uit het zuur van het merk AH. (En niet van een ander merk). Ik at dat wel 4 maal per week! Herkent iemand dit? Ik heb het nog niet vaak gehoord. Ik lustte ook geen koffie, bananen, chocolade en slagroom meer. Verder had ik al die bijwerkingen waar iedereen onder lijdt: moe, duf, grieperig, spierpijn, spierkrampen, hoofdpijn, enz. enz. enz. Na ruim 2 week werden de ochtenden steeds zwaarder; tot 10 uur was ik misselijk en voelde me erg beroerd. Ik vond dat ik m'n werk niet meer goed kon doen. Ik ben toen halve dagen gaan werken. Ik werkte s' ochtends, kookte als ik thuis kwam en kroop daarna in bed. Het was ongelofelijk maar waar, maar dan had ik s' avonds weer wat energie! Een week later ging ik over op 3 maal per week 5 milj. IE. interferon en na nog een week ben ik weer volledig aan het werk gegaan. De eerste tijd bleef ik nog misselijk en beroerd s' morgens maar het was te dragen. Het werd pas makkelijker toen ik over ging op 3 maal per week 3 milj. IE. Toen ging ook het hemoglobine gehalte weer wat omhoog, ik zat de hele tijd tegen bloedarmoede aan. Toen kwam de volgende crisis: haaruitval! Dat begon half september, 2 maand na het begin van de kuur en duurde tot ver in december! M'n haar was erg dun; ik begon me echt zorgen te maken of ik nog wel wat overhield. Het was ook hartstikke droog; op het laatst waste ik het niet meer met shampoo maar spoelde het alleen nog maar uit. Maar gelukkig: op een gegeven moment stopte het haarverlies dan toch. Ook m'n huid was hartstikke droog; ik smeerde me alle dagen in. Ondertussen was zich al een volgende ramp aan het voltrekken: eczeem.Ik bleek overgevoelig te zijn voor de ribavirine. Het begon met m'n ogen maar na een week zat ik er onder. Rode bulten en hevige jeuk. Het leek er even op dat ik moest minderen met de ribavirine maar gelukkig ging dat net goed. Van de huidarts kreeg ik een heel vette crème en de rest van het jaar heb ik op diverse plekken hormoonzalf gesmeerd. Een half jaar na het begin van de kuur kreeg ik een crisis en de uitbarsting kwam op nieuwjaarsochtend: ik had met grote moeite het oude jaar uitgezeten en had (natuurlijk) daarna geen oog meer dichtgedaan. 1 januari 2000 en ik was afgedraaid; ik zag het niet meer zitten. Het afgelopen halve jaar was heel zwaar geweest en ik was nog maar op de helft. Ik heb de hele dag lopen blèren en tegen de nieuwjaarsvisite lopen zeuren. Gelukkig waren er vele schouders en nog meer begrip en dus heb ik aan het eind van de dag mijn tranen maar gedroogd en ben op weg gegaan naar de tweede helft. Maar pas eind januari begon ik me wat beter te voelen en was ik niet meer zo "down". Het tweede halve jaar verliep veel gemakkelijker: het eczeem was controleerbaar, m'n haar viel niet verder uit en ik voelde me redelijk. Terugkijkend op de hele kuur zijn er nog wel een paar dingen; ik kon me moeilijk concentreren, kon maar met een ding tegelijk bezig zijn en vergat sneller dingen. En ik had het gevoel dat het gauw te druk was aan m'n hoofd ik kon minder stress aan. Lichamelijk was ik natuurlijk nooit fit ik voelde me chronisch moe en alles met elkaar maakte dat ik het werken wel erg zwaar vond. Ik had minder behoefte aan sociale contacten en dat is iets wat ik ook wel van anderen hoor. Ik had dan m'n vaste activiteiten maar daarna zat ik de liefste wat alleen; hoefde ik me ook niet groot te houden en kon ik naar bed gaan wanneer ik dat wilde. Het is nu ruim een jaar na de kuur en het virus is niet meer aantoonbaar! Voor mijn gevoel ben ik genezen en daar heb ik het uiteindelijk voor gedaan. Ik heb geluk gehad! Ik voel me prima! Ik ga weer naar sport en doe alles wat ik voor de kuur ook deed maar er zijn een paar dingen toch nog niet zoals vroeger: ik ben tijdens de kuur overgevoelig geworden voor tomaten, aardbeien, rubber en nog een aantal dingen, die ik niet weet. Deze overgevoeligheid wordt in de loop van de tijd wel minder, maar soms krijg ik plotseling weer eczeemplekken in m'n nek of op m'n ogen. Dan ben ik weer in contact geweest met iets waar ik niet tegen kan. Ook het slaapritme van voor de kuur is nog niet helemaal terug. Ik word nog vaak erg vroeg wakker en kan dan niet meer slapen. M'n haar en ook m'n huid zijn nog steeds droog; het wordt langzaam beter maar het duurt wel lang! Dit is dus mijn story en het is een heel verhaal geworden.
Lidy had het leuk bedacht eindelijk eens een positief verhaal van iemand
die kon blijven werken tijdens de kuur. Zo is het toch niet helemaal,
want als de kuur niet zou zijn aangeslagen en ik zou weer voor een jaar
dergelijke medicijnen moeten gaan gebruiken dan ging ik direct voor 50%
de ziektewet in, zonder pardon! Want achteraf gezien voelde ik me de
eerste weken eigenlijk te ziek om te werken. Alie Heida oktober 2001
|
