EVEN VOORSTELLEN

Mijn naam is Annemiek Bernaards en ik ben 29 jaar. Ik ben woonachtend in Bergen op Zoom. Via deze weg wil ik graag mijn verhaal met jullie delen en in contact komen met lotgenoten, zodat we verhalen en ervaringen met elkaar kunnen uitwisselen en elkaar kunnen steunen daar waar nodig is. Ik zal hieronder mijn verhaal aan jullie gaan vertellen.

JUNI 2001

 Ik had al een paar weken ontzettende last van maagkrampen en heel erg moe en ben daar dus voor naar de huisarts toe gegaan. Omdat de huisarts niets kon vinden en ik na het slikken van zemelen en medicijnen nog steeds last had, werd ik door gestuurd naar de Internist in het ziekenhuis in Bergen op Zoom. Hier volgde allerlei onderzoeken, van bloedonderzoek tot maag en darmonderzoek. Uit het maagonderzoek bleek dat ik nergens last van had, in ieder geval niet aan mijn maag en mijn darmen. Maar uit de bloedwaarde bleek dat er iets mis was met mijn lever. Waarschijnlijk Hepatitis had de internist in Bergen op Zoom verteld, maar dat moest nog verder worden onderzocht.

Na nog wat bloedonderzoeken was de diagnose inderdaad waar. Ik had Hepatitis C.

Maar ja waar kwam het vandaan, die vraag kwam meteen in ons op. In mijn jeugd heb ik leukemie gehad en vermoedelijk door de verschillende bloedtransfusies die ik ondergaan heb ben ik besmet. Er was in die tijd nog niets bekend over Hepatitis C  ( en ook het bloed voor de bloedtransfusies daar nog niet op nagekeken werd).

Ik werd door de internist in Bergen op Zoom doorgestuurd naar het Dijkzigt ziekenhuis in Rotterdam, omdat ik  mijn jeugd ook in het Sophia Kinderziekenhuis behandeld ben voor mijn Leukemie en ze daar meer bekend waren met mijn verleden en met het geval Hepatitis C, ook in verband met de universiteit daar.

AUGUSTUS 2001

Voor het eerst naar de arts in Rotterdam.

Ik ben dus voor het eerst in Rotterdam naar de Internist geweest, er werden daar weer allerlei vragen gesteld en weer werd mijn bloed nagekeken. Ook uit die bloeduitslagen kwam de uitslag Hepatitis C. Omdat de arts verdere onderzoeken wilde doen, werd er een nieuwe afspraak gemaakt, ook voor een leverpunctie.

SEPTEMBER 2001

 De leverpunctie is gemaakt, wat was ik misselijk van de narcose zeg. Maar ja dat duurde maar even gelukkig. Half september kwam ik er ook nog achter dat ik zwanger was, maar hoe verder tijdens de zwangerschap, kon de Hepatitis kwaad voor mijn kindje of niet??Maar ja voordat al mijn vragen beantwoord konden worden, ging de zwangerschap helaas mis eind september. Naar later bleek dat ik al 18 weken zwanger was. ik heb altijd gedacht dat het door de hepatitis kwam, maar naar onderzoek is er niets uitgekomen, dus dat was het gelukkig niet. De onderzoeken en beslissing om te gaan behandelen heb ik uitgesteld, ik voel me goed en ook al is er wel wat levercirrose aangetroffen, het breidt zich allemaal ook niet zo vlug uit. Dus ik ga voorlopig nog niet behandelen. En de kans van slagen of de behandeling is op dit moment maar 50%.

MEI 2005

ik ben na een paar jaar maar weer naar de dokter gegaan in Rotterdam, ik vind het nu wel tijd om eindelijk te gaan beginnen met de behandeling. In ieder geval eerst maar weer eens wat informatie aan gaan vragen en vragen of ze nog een keer mijn bloed goed na willen kijken. Ik voel me echt ontzettend goed en ik heb zelf het gevoel dat er helemaal niets meer aan de hand is.Na het bloedonderzoek kwam er natuurlijk uit dat de Hepatitis C nog steeds aanwezig was en dat het wel verstandig zou zijn om met de behandeling te gaan beginnen.

De behandeling gaat in ieder geval bestaan uit PEG-interferon en Ribavirine.

Eerst nog even langs een Hematoloog, ook in verband met mijn verleden, om te kijken of ik de medicijnen allemaal wel mag gaan gebruiken of dat dat kwaad kon i.v.m. mijn verleden. Ik mag dan wel van de Leukemie af zijn, maar ja je weet nooit natuurlijk. Dus het zekere voor het onzekere. Gelukkig was er niets aan de hand en werd er groen licht gegeven. Ik mocht dus gaan beginnen met de behandeling. ik kreeg in ieder geval de recepten mee voor de apotheek en een papier voor PEG-interferon, want dat is nog een heel geregel met de apotheek. Maar dat maakt niet uit.

 OKTOBER 2005 - DE BEHANDELING

Ik ben op 11 oktober begonnen met de behandeling. Ik had een afspraak in het ziekenhuis voor de prikinstructie. Wat was ik ongelooflijk zenuwachtig zeg. Was vooral bang voor wat er komen ging. Wat kan ik verwachten, waar moet ik prikken. Ik had natuurlijk al een hoop gelezen, maar de bijsluiter maakte me echt ongelooflijk bang.Wat staan daar een rotdingen in, alleen door dat ding te lezen, zou je al ziek worden.

Ik werd binnen geroepen voor de prikinstructie, eerst ging er een heel verhaal aan vooraf, wat er kon gaan gebeuren, dus de bijwerkingen die je kon verwachten. Het was een heel lieve dokter en ze stelde me dan ook erg op mijn gemak. En gelukkig waren mijn ma en pa er ook bij, dus ik had erg veel steun aan hen.

Eerst moest ik paracetamol innemen, maar omdat ik grote problemen heb met pillen slikken ( ik krijg ze dus gewoon niet doorgeslikt), had ik zetpillen meegenomen.

Na een half uur, werd er begonnen met de instructie voor het prikken. De emoties kwamen los en ik begon dus te huilen, ook van de zenuwen natuurlijk.

Zou ik het wel durven om mezelf te prikken.

Ach ja even doorzette, het hoeft overigens maar 1 keer per week.  Maar ja, die pillen dat zou een probleem worden, want ja in de bijsluiter staat dat je ze heel moet innemen. Maar aangezien ik dat niet kan, zou dat een probleem worden.

Met de arts heb ik afgesproken dat ik de pillen ( s'morgens twee en s'avonds twee tabletten) fijn mocht maken en zo in mocht nemen, maar dat er dan wel grotere kans op maagproblemen was. Zodra dat zich voor zou doen, moest ik contact op gaan nemen met het ziekenhuis.

TWEE WEKEN BEZIG

Ik ben nu bijna twee weken bezig. Heb vorige week dinsdag mijn tweede PEG-interferon spuit gezet en ook met de pillen innemen gaat het goed. Moet niet aan me vragen hoe ze naar binnen gaan, maar het lukt in ieder geval. 

Ik heb tot nu toe nog niet echt veel last van complicaties. 's Morgens vroeg als ik wakker word, ben ik wel wat misselijk, maar zodra ik wat gegeten en gedronken heb is dat meestal wel weer vlug over. Ook heb ik af en toe wat last van lichte hoofdpijn, niet noemenswaardig eigenlijk, ook niet zo erg dat ik er iets voor in zou moeten nemen.

Tot nu toe gaat het dus gelukkig allemaal goed. Ik hoop dat de 9 maanden die ik tegemoet ga, allemaal zo gaan net als nu, dan kom ik er wel door heen. Maar ja, toch ben ik op het ergste voorbereid, want wat nu niet is kan altijd nog komen. Ik hou mijn lichaam in ieder geval goed in de gaten en als het niet mocht gaan, dan ga ik zeker naar mijn lichaam luisteren.De eerste drie maanden zijn het spannendste, maar ja samen met mijn familie sla ik me er wel door heen. Want die steunen me gelukkig door dik en dun.

ZEVEN WEKEN BEZIG

Ik ben inmiddels al weer zeven weken aan het kuren. Afgelopen woensdag, 23 november 2005, ben ik weer op controle geweest in Rotterdam. Mijn bloedwaardes (HB, Leuco’s en Trombocieten), waren iets lager geworden dan ze waren in het begin, maar dat maakte allemaal niet zoveel verschil.

Ik voel me nog steeds goed en in vergelijking met de vorige keer controle ben ik zelfs een kilootje aangekomen. Ik heb in principe niet echt veel last van de medicijnen, ik voel me gewoon hartstikke goed. Soms wel wat jeuk en heel af en toe ben ik een beetje moe, maar dat hoort erbij zullen we maar zeggen.

Nu hoef ik pas weer 4 januari 2006 terug te komen voor controle. Deze keer hebben ze meteen geprikt om mijn virus te bepalen. Dus de volgende keer dat ik in Rotterdam kom is extra spannend want dan zal ik weten of de medicijnen aan slaan of niet. Dus het worden nu een paar spannende weken in afwachting van een goede uitslag.

Ik hou jullie natuurlijk steeds op de hoogte van het verloop van mijn behandeling. Met de hoop dat ik jullie over een maand of 9 het goede nieuws kan vertellen dat ik helemaal virus vrij ben. Want daar gaat het natuurlijk allemaal om.

Ben je nieuwsgierig hoe het met me gaat en/of wil je me wat, of heb je evt. nog tips voor me, dan kan je me natuurlijk altijd mailen:1

18 weken bezig

18 weken zijn voorbij. De behandeling verloopt tot nu toe nog erg voorspoedig, al ben ik het af en toe wel beu om iedere keer de pillen in te nemen, maar ja het is voor mijn eigen bestwil. Ik kan namelijk zoals ik eerder had gemeld nog steeds geen pillen slikken en ik mag dus de Copegus Ribavirine fijnmaken en mengen met water, om ze daarna in te nemen. Dit gaat zeer goed, al smaakt het niet echt lekker, maar ja daar slaan we ons dan ook wel weer door heen.

4 januari 2006 heb ik de uitslag gekregen van de virustelling die ze gedaan hadden. En de uitslag was geweldig. Mijn virus was namelijk al voor 99% weg. En dus nog maar 1% te gaan.

Ik was zo blij dit nieuws te horen, dat ik wel een gat in de lucht kon springen. Het bleef dan ook niet droog, maar het waren tranen van geluk.

Wel moet ik gewoon een behandeling van 48 weken ondergaan.

Maar we zijn dan ook al weer in week 18 en dus nog maar 30 weken te gaan.

De behandeling verloopt nog steeds zeer spoedig bij mij, ik heb dan nog steeds eigenlijk nergens last van. Ben nog steeds af en toe moe, maar dit als ik mezelf erg heb ingespannen, verder merk ik dat mijn weerstand iets omlaag is gegaan door het medicijngebruik, dit omdat kleine wondjes nu wat minder snel genezen als normaal en soms die jeuk nog steeds. Maar verder moet ik toegeven dat het allemaal fantastisch gaat met me.

Ik moet nu 15 februari 2006 weer terug komen voor controle in Rotterdam en dan ga ik vragen wanneer de arts weer gaat prikken voor de virus bepaling. Ik vind het allemaal zo spannend en het nieuws dat het virus echt helemaal weg is dat lijkt me zo goed om te horen.

Maar ik ben met die 99% ook al heel erg blij hoor, stapje voor stapje kom ik dichterbij een volledige genezing.

21 WEKEN BEZIG

Ik ben deze week al weer 21 weken bezig. 15 februari 2006 ben ik weer op controle geweest en er is toen weer geprikt voor de nieuwe virusbepaling. Deze uitslag zou ik dan weer krijgen op 29 maart 2006. Maar ik kreeg een week bericht van het ziekenhuis, per post, of ik even opnieuw bloed wilde prikken omdat er iets niet helemaal goed was met de waardes. Maar stond er nadrukkelijk in, u hoeft zicht niet ongerust te maken. Ik dus meteen gebeld, om te vragen of ik hier in Bergen op Zoom kon gaan laten prikken, zodat de uitslag door gestuurd zou kunnen worden naar Rotterdam, maar helaas dit ging niet op. Ik moest naar Rotterdam om te prikken.

De dag erna kon ik bellen naar het ziekenhuis voor de uitslag. Mijn Leuko’s en HB waren gewoon normaal, maar mijn bloedplaatjes waren iets te veel gezakt, naar de mening van de dokter. Niet dat ik er zelf iets van merkte hoor, ben niet vlugger moe of zo. Verder wilde de dokter me graag iets eerder zien dan de 29^e maart, dus word het nu 7 maart dat ik naar het ziekenhuis moet. Ik hoop dat de dokter dan ook al wat meer weet over de virusbepaling die gedaan is. Want we gaan er natuurlijk voor dat hij me dan verteld, dat het virus voor 100% weg is. Dus dat ik in remissie ben. Ik weet zeker dat ik dan een gat in de lucht zou springen als hij me vertellen gaat dat mijn hep. C weg is. Al moet ik dan nog wel even door gaan met de medicijnen, dat is dan ook geen ramp meer. Die paar maanden dat ik dan nog moet door gaan.

23 WEKEN BEZIG

Afgelopen woensdag, 7 maart 2006, ben ik naar het ziekenhuis in Rotterdam geweest. Ik moest eerder terug komen omdat mijn bloedplaatjes de laatste keer te veel gezakt waren en de dokter er extra controle op wilde uitvoeren. Ik was erg blij dat ik niet alleen hoefde te gaan naar het ziekenhuis, en dat mijn moeder en haar vriend en mijn vriend mee gegaan zijn.

Ik verwachtte namelijk al dat ik de uitslag van de virustelling zou krijgen en dat vond ik allemaal best wel spannend.

De dokter vroeg allereerst hoe het met me ging en ik kon hem gelukkig net als altijd meldden dat het erg goed met me ging en dat ik geen bijwerkingen had van de medicijnen.

Toen kwam het bericht van de dokter: “ Je bent virusvrij en dat wil zeggen dat je hep. c voor 100% weg is en dat je het dus ook niet meer kan overdragen aan anderen.”

Je kan natuurlijk wel geloven dat ik superblij ben.

Natuurlijk moet ik nu nog wel de medicijnen blijven door slikken en mijn kuur af maken, maar dat is nog maar tot 5 September 2006. Tot die tijd blijft volgens de arts het virus sowieso weg. Dan daarna duurt het nog twee jaar voor ze me officieel genezen kunnen verklaren. Maar de kans dat ik in die twee jaar tijd en daarna het virus weer terug krijg is dan ook maar 1%.

Ik hoop dat ik door mijn verhaal hier verteld te hebben iedereen die nog behandeld moet gaan worden of met een behandeling bezig is, een hart onder de riem kan steken. En een tip: blijf altijd positief denken, dan bereik je het meest.

Ik hou jullie natuurlijk steeds op de hoogte van het verloop van mijn behandeling. Met de hoop dat ik jullie over een maand of 9 het goede nieuws kan vertellen dat ik helemaal virus vrij ben. Want daar gaat het natuurlijk allemaal om.

Ben je nieuwsgierig hoe het met me gaat en/of wil je me wat vragen, of heb je evt. nog tips voor me, dan kan je me natuurlijk altijd mailen:

27 WEKEN BEZIG

Het is vandaag 12 April 2006 en ik ben weer naar het ziekenhuis geweest voor controle. De dokter heeft na de laatste viruscontrole die dus goed was, een fijnere controle uit laten voeren, en helaas is deze niet goed gebleken. Het virus zit er nog steeds. De fijne virusbepaling houdt in dat er wordt gekeken naar viruscellen tussen de 50 en 1000 per microgram, en helaas is er gebleken uit die test dat er nog steeds cellen aanwezig zijn. De dokter heeft voor de zekerheid vandaag een derde test uit laten voeren, om te kijken of het nu wel weg was het virus. Normaal is het gebruikelijk dat na de 24^e week het virus niet meer zichtbaar is, dus dat je virusvrij bent. Dus de dokter is al langer door gegaan met de medicijnen. Volgende week woensdag 19 April 2006 dan belt de dokter me op, om te vertellen of het virus weg is of dat het er nog wel zit. Ik hoop natuurlijk op een positief antwoord van de dokter, dat hij me verteld dat het virus weg is. Is het virus echter niet weg, dan moet ik met de medicijnen gaan stoppen, totdat er weer nieuwere medicijnen zijn om mijn virus te bestrijden.

Helaas gaat het virus dan wel weer groeien, wat ik niet graag wil, ook al ben ik er nooit ziek van geweest. Maar ik zal ondanks dat het misschien niet goed zal zijn, toch positief blijven denken en hopen op betere tijden, en betere medicijnen.

MEI 2006

Het is inmiddels mei ’06 en ik ben moeten stoppen met de medicijnen. Ik ben nu ongeveer 2 weken geleden gestopt en ik moet zeggen, dat ik na het stoppen van de medicatie wel meer last had van bijwerkingen als toen ik nog bezig was met de medicatie.

Ik werd duizelig en misselijk en kreeg ineens erg veel jeuk. Ik heb hiervoor naar de arts gebeld en het bleek heel erg normaal dat ik deze dingen voelde, een soort van afkickverschijnselen van de medicijnen. Nu zijn de bijwerkingen die ik had weer over en gaat alles zo zijn gangetje. Ik vind het erg rot dat de hep. C niet helemaal weg is en dat ik nu moet gaan wachten tot er betere medicijnen zijn. Maar ik voel me nog steeds gewoon lekker en niet ziek of eerder moe, dus het enigste wat ik nu kan doen is gewoon door gaan met mijn leven en vooral positief blijven denken. Want ik ga niet bij de pakken neerzitten, daar schiet ik niets mee op, dan ga je je juist ziek voelen.

Ik hoop dat ik door mijn verhaal hier verteld te hebben iedereen die nog behandeld moet gaan worden of met een behandeling bezig is, een hart onder de riem kan steken. En een tip: blijf altijd positief denken, dan bereik je het meest.

Ik hou jullie natuurlijk steeds op de hoogte van het verloop van mijn hep. C en evt vervolgbehandeling. Met de hoop jullie over een tijdje te kunnen melden dat ik al virus vrij ben. Want daar doe ik het natuurlijk allemaal voor.

Ben je nieuwsgierig hoe het met me gaat en/of wil je me wat vragen, of heb je evt. nog tips voor me, dan kan je me natuurlijk altijd mailen:

annemiek_bernaards@hotmail.com